Ley Núm. 220 del año 2012
(P. de la C. 2278); 2012, ley 220
(Conferencia)
Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo” o por las siglas “BIDA".
Ley Núm. 220 de 4 de septiembre de 2012
Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley BIDA”, relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta población; promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención con este desorden; disponer la creación de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer sobre la educación continua especializada para los profesionales de la salud que laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta médica mandatoria a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité Timón para evaluar la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su implantación; establecer penalidades; derogar la Ley 318-2003, según enmendada, conocida como la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población con Desórdenes de la Condición de Autismo en Puerto Rico”; derogar la Ley 103-2004, conocida como “Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo”; y para otros fines relacionados.
EXPOSICION DE MOTIVOS
El crecimiento dramático en el número de niños diagnosticados con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y Estados Unidos de América constituye una crisis de salud pública que tiene que ser atendida de acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (en adelante “CDC”, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (en adelante “HRSA”, por sus siglas en inglés) y la Sociedad de Autismo de América. De acuerdo al CDC, los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del desarrollo que se manifiestan en retos serios en el comportamiento y comunicación social de las personas, que se debe a que su cerebro maneja información sensorial en una forma diferente a individuos típicos. Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera diferente a otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicación, y su ritmo del desarrollo socio-emocional es diferente. La Sociedad de Autismo de América señala que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus comportamientos asociados, son el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro.
Los datos más recientes en los Estados Unidos de América, de acuerdo a una encuesta realizada por HRSA a familias, indican que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 niños, según datos publicados por el CDC. El autismo es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en las niñas, y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran.
Las estadísticas generales del crecimiento epidémico en Estados Unidos de América reflejan que para la década del 40 los nacimientos aumentaron de 1 en 10,000 a 1 en 2,500 para la década del 70. Así mismo, ha ido incrementando dramáticamente la prevalencia hasta 1 en 323 para los 90 y 1 en 110 para el 2006, de acuerdo a los datos del CDC. De 1994 al 2005 los niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 6 a 21 años, recibiendo servicios para su condición, aumentaron de 22,664 a 193,637, y estos números no incluyen todos los niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Los últimos datos publicados por el CDC reflejan que para el 2007, 1 en 150 nacimientos refleja desorden dentro del Continuo del Autismo, y para el 2009 esa relación era 1 en 91 nacimientos.
Una comparación del crecimiento de los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo durante los años noventa manifiesta:
- Aumento poblacional de Estados Unidos: 13%
- Aumento de personas con impedimentos: 16%
- Aumento de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo: 172%
La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida para atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de dólares. El costo anual global de servicios a personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para el año 2010 se ha estimado en $90 billones de dólares. El 90% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuido por toda la vida puede reducirse en 2/3 con diagnóstico e intervención temprana. En 10 años el costo anual en los Estados Unidos se ha estimado en $200-400 billones de dólares.
Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son los desórdenes del desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual. Más niños son diagnosticados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que con Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el Autismo como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el Síndrome Down.
El Departamento de Salud durante los meses de abril y octubre de 2011 efectuó la primera encuesta de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio realizado arroja que un estimado de 28,745 personas de diferentes edades son autistas en Puerto Rico.
Los primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años reflejan que Puerto Rico tiene una de las tasas más altas del mundo, y expertos consultados coincidieron en que seguirá subiendo. La encuesta reveló que en el País hay 11,743 niños autistas; es decir, el 1.62% de la población entre 4 a 17 años. La población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. Los datos establecen además que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo.
Sustentados en la data empírica que surge del estudio en abril de 2012 el Departamento de Salud inauguró el Centro de Autismo en los predios del Centro Médico. El mismo es administrado por la Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR). En la instalación se ofrecerán servicios de diagnóstico y referido para los niños entre cero a cinco años de edad de la Región de San Juan. Este Centro además, servirá de taller a los profesionales de Psicología, Trabajadores Sociales y Psiquiatras.
El Programa Head Start, a través de la Isla, ha tenido que abrir seis (6) Centros de Inclusión para niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han abandonado el país por falta de servicios o que simplemente nunca han sido diagnosticados.
Las señales tempranas en el comportamiento asociadas a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo están presentes desde antes de los 3 años de edad. Tenemos el deber de asegurarnos identificar a estos niños para que reciban los servicios esenciales y apropiados lo más temprano posible, con el propósito de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos asociados al cuidado a largo plazo.
En Puerto Rico, la Ley 318-2003, según enmendada, creó la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, relacionada con la población con Trastornos de la Condición de Autismo en Puerto Rico”. El referido estatuto designó al Departamento de Salud como agencia líder en el desarrollo e implantación de la política pública del Gobierno de Puerto Rico, relacionada con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Además, creó un Comité Interagencial de Política Pública sobre Desórdenes de la Condición del Autismo que consistía de un grupo multidisciplinario e interagencial.
Posteriormente, fue aprobada la Ley 122-2006, para enmendar la antes mencionada Ley 318 para reducir la cantidad de miembros del Comité Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comité Interagencial de Política Pública; establecer funciones del Comité y establecer requisitos de quórum.
El Departamento de Salud, en colaboración con el Comité Interagencial, de conformidad con la Ley 318, supra, esbozó una propuesta de lo que debe ser la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico sobre la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo así con el mandato legislativo.
Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son parte integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las oportunidades de éstos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital importancia que cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr acceso a los servicios necesarios para la población.
Tanto el sector público como el privado, son importantes para lograr la implementación de la Política Pública. Partimos de la premisa que para lograrlo es necesario incorporar el principio de una coordinación intersectorial eficiente de servicios que es absolutamente necesaria y, más importante aún, el principio de corresponsabilidad a la gestión pública en el establecimiento de alianzas entre todos los sectores que, de una forma u otra, están involucrados.
Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin principal al declarar esta política pública es desarrollar y establecer una visión clara y un sistema coordinado de servicios, que se fundamente en los principios aquí esbozados y que reconozca que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tienen derecho a más y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno.
Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso, si no contamos con la colaboración de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o trabajan día a día con esta población: la familia, el gobierno, los municipios, las organizaciones comunitarias y la academia, entre otros.
La sociedad en general, las familias, los padres y los profesionales que proveen servicios médicos, educativos y ocupacionales, tenemos la obligación de conocer cómo el Trastorno dentro del Continuo del Autismo afecta a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propósito de trabajar y atender efectivamente sus necesidades especiales.
La Constitución de Puerto Rico en su Artículo II Sección 20 reconoce el derecho de toda persona a disfrutar de un nivel de vida adecuado que asegure para sí y para su familia la salud, el bienestar y especialmente la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea Legislativa considera necesario establecer la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico para garantizar la prestación de servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, a través del ciclo de vida.
DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.-Título de la Ley
Esta Ley se conocerá como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo” o por las siglas “BIDA".
Artículo 2.-Declaración de Política Pública
Se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo con el propósito de garantizar su derecho a tener una vida independiente y a desarrollar sus capacidades al máximo. Para ello, es necesario implementar estrategias públicas dirigidas a promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para la población. Asimismo, se establece como política pública el proveer servicios de apoyo, educación, salud y de respiro a los familiares de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Artículo 3.-Definiciones
A los efectos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a continuación se expresa:
a) Autismo–Trastorno del neuro-desarrollo, según definido por el Manual de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.) Edición TR o la edición vigente, que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones sociales.
b) Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en desarrollo o impedimento. Las personas identificadas deberán ser sometidas a pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de la condición.
c) Continuo del Autismo – Desorden del neuro-desarrollo que puede aparecer en los primeros tres (3) años de edad de una persona y persistir a través de la vida. Los patrones clínicos del mismo varían en el grado de severidad. Según los criterios diagnósticos dentro del continuo del Autismo, se incluyen Desorden del Autismo, Desorden de Rett, Desorden Desintegrativo de la Niñez, Desorden de Asperger, y Desorden Generalizado del Desarrollo.
d) Coordinación de servicios – Asistencia y/o apoyo a las personas con Trastornos dentro del Continuo del Autismo y sus familias a lo largo de la planificación, coordinación, localización, obtener acceso y velar por los servicios y apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de participación óptimo en la comunidad.
e) Cubierta - Servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud.
f) Deporte lúdico- actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de acuerdo a su estado físico y edad, practicadas de acuerdo a la etapa de desarrollo.
g) DSM “Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders”, - Manual de diagnóstico que utilizan los profesionales de la salud como guía para diagnosticar las condiciones dentro del Continuo del Autismo, según definido en su última edición.
h) Desorden de Asperger- Desorden similar al Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan vocabulario idiosincrásico, tienen dificultad para entender lenguaje simbólico, abstracto, humor y bromas y demuestran comportamientos excéntricos.
i) Desorden de Rett- Desorden genético que, luego de un periodo normal de desarrollo, se manifiesta entre los 5 a 48 meses de edad, el infante presenta retraso psicomotor, deterioro en el lenguaje receptivo y expresivo, pérdida de implicación social en el inicio del desorden y Desórdenes No Generalizados del Desarrollo. Se caracteriza por movimientos estereotipados.
j) Desorden Desintegrativo de la Niñez- Desorden que se manifiesta antes de los 10 años de edad, luego de un período de desarrollo normal. Está caracterizado por deterioro en las destrezas comunicativas, déficit en la interacción social, movimientos estereotipados y conducta compulsiva.
k) Desorden Generalizado del Desarrollo No Especificado - Desorden que se diagnostica cuando la sintomatología presentada por una persona no reúne los criterios mínimos o específicos de los trastornos dentro del Continuo del Autismo, pero exhibe ciertos rasgos o características que son típicos del mismo.
l) Educación– Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el propósito de desarrollar plenamente sus potencialidades y capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área de la educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, ambientes apropiados y educación de calidad que tome en cuenta sus fortalezas y trabaje con sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de aprendizaje de cada persona.
m) Equipo interdisciplinario- Grupo de proveedores de servicios compuesto por tres o más profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse a, un psiquiatra o un psicólogo clínico, y un médico, junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, y maestro, los cuales proveen servicios de salud abarcadores y basados en las mejores prácticas para diagnosticar e intervenir en las diferentes áreas del funcionamiento y capacidades del ser humano y por otros profesionales con inherencia en los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, por la persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y su familia. El equipo se distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por la interacción de todos los profesionales sobre las intervenciones, discusión de caso, entre otros, que promueva el conocimiento pleno de las contribuciones de cada profesión o disciplina y de las mejores prácticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su familia. La composición del mismo y el liderazgo variará de acuerdo al escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y sociales de la persona.
n) Hogar médico – Modelo de prestación de servicios que utiliza un enfoque de equipo mediante alianza entre el médico primario, otros profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud y ofrece servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente sensitivo.
o) Médicamente necesario– Cualquier cuidado, tratamiento, intervención, servicio o asunto que producirá o que razonablemente se espera que produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad; reducir o mejorar los efectos físicos, mentales o de desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad; manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o mantener un máximo de funcionalidad en la ejecución de actividades diarias.
p) Plan médico – Cualquier póliza, contrato, acuerdo, individuo, empresa o compañía de seguros que provea planes médicos a terceros, sean individuales o grupales.
q) Proveedor de servicios de salud- Todo médico, hospital, centro de servicios primarios, centro de diagnóstico y tratamientos, dentistas, laboratorios, farmacias, servicios médicos de emergencia y pre-hospitalarios, proveedor de equipos médicos, o cualquier otra persona autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud.
r) Secretario- Secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico.
s) Transición – Conjunto de actividades coordinadas para una persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, orientados hacia una meta, que promueve el movimiento paulatino a través de las diferentes etapas. Se inicia desde la infancia a la edad pre-escolar, a la escuela, a actividades post-escolares, incluyendo educación post secundaria, el adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo sostenido), educación para adultos, servicios de vida independiente y participación en la comunidad. Esta serie de actividades coordinadas estarán basadas en las necesidades individuales de la persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, considerando sus fortalezas, preferencias e intereses, recursos de la comunidad, el desarrollo de empleo y otros objetivos de la vida post-escolar y la adquisición de las destrezas del diario vivir.
Artículo 4.-Departamento de Salud– Responsabilidades
a) A través de sus Centros Pediátricos, los cuales ofrecen servicios a niños y jóvenes con necesidades especiales menores de 21 años, dentro del Sistema de Servicios de Intervención Temprana, será responsable de la identificación, diagnóstico, intervención y tratamiento de los menores con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo desde el nacimiento hasta los veintiún (21) años de edad. Para esto, el Departamento de Salud contará con un equipo interdisciplinario compuesto por tres o más profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse a, un psiquiatra o un psicólogo clínico, y un médico, junto a los proveedores de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales, terapista físico, patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, entre otros. Estos utilizarán las mejores prácticas de intervención de acuerdo a la evidencia científica. Cada caso será referido y atendido por un Coordinador de Servicios (“Case Manager”), quien será responsable de coordinar todos los servicios y referidos del menor con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
b) Desarrollará, en coordinación con otras agencias, protocolos de reevaluación y seguimiento para las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que se encuentren atemperados a las necesidades presentadas en cada una de las etapas del desarrollo. El Coordinador de Servicios será responsable y coordinará con el Departamento de Educación y con la Administración de Rehabilitación Vocacional, de acuerdo a la etapa correspondiente, el proceso de transición, según definido en esta Ley, para garantizar la continuidad de los servicios para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
c) Creará un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en el cual incluirá un Sistema de Vigilancia de Datos relacionados a la prevalencia. Todo proveedor de servicio, agencia e instrumentalidad del Gobierno de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo reportará los datos sobre la referida población. El Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año, un informe sobre este registro.
d) El Departamento de Salud, a través de la Oficina de Reglamentación y Certificación de Profesionales de la Salud, velará por el cumplimiento con los requisitos de esta Ley a los Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de Salud que brinden servicio a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, como parte de las condiciones para la recertificación de la licencia.
e) Establecerá, en cada Centro Pediátrico, un Centro de Información sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para que los padres y profesionales puedan tener acceso a información pertinente, incluyendo la publicación del Registro de Profesionales de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados por el Departamento de Salud. Asimismo, quedará facultado para establecer acuerdos cooperativos con las organizaciones de servicios de salud para integrar esfuerzos en el desarrollo del componente educativo, secundario y terciario, en las referidas entidades.
f) Desarrollará un mecanismo para el monitoreo de servicios brindados por los proveedores y la calidad de estos servicios. Además, desarrollará un instrumento que evalúe la calidad de los servicios prestados por los proveedores, proveyendo así para el análisis de los niveles de satisfacción de los usuarios de servicios. Los resultados de este instrumento deberán ser tomados en consideración, como parte de las condiciones para la recertificación de la licencia.
g) Creará un sistema de querellas y remedio provisional a base de las recomendaciones brindadas por el Comité Timón, el cual establecerá el tiempo de espera razonable para realizar las evaluaciones y comenzar las terapias o tratamientos, de manera que los padres de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tengan recursos para reclamar los servicios, en caso de incumplimiento con ese tiempo establecido.
h) Creará un programa de capacitacón y apoyo a familias de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, a través del cual ofrecerá charlas, talleres y entrenamientos sobre lo que son los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, las intervenciones conductuales, médicas y terapéuticas y apoyo psicológico, entre otros.
Artículo 5.-Identificación Temprana y Diagnóstico
Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios médicos relacionados con la población pediátrica, en general, deberá utilizar las Guías de la Academia Americana de Pediatría, esto con el fin de identificar potenciales casos que puedan luego confirmarse como Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. En el caso de los profesionales que presten servicios en el área de la psicología y psiquiatría, relacionados con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, deberán utilizar los criterios de diagnósticos presentados en la más reciente edición del “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”.
Los profesionales utilizarán instrumentos para cernimiento, avalúo y diagnóstico, aplicables para la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Los profesionales tendrán la obligación de implementar un Protocolo de Avalúo de acuerdo con su disciplina y las guías que a estos efectos genere el Departamento de Salud que contenga como requisitos mínimos del proceso en las áreas médico y social:
a. historial médico e historial familiar
b. evaluación por un equipo interdisciplinario
Los Coordinadores de Servicios de los Centros Pediátricos serán responsables de referir, según disponga el equipo interdisciplinario del Centro Pediátrico a especialistas cualificados, de manera que las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, según la etapa del desarrollo, reciban un servicio completo por especialistas en las áreas en las que se sospeche rezago o deterioro, con el fin de cumplir la política pública establecida en esta Ley.
Con el fin de realizar una evaluación del estado funcional de la persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se utilizarán instrumentos para evaluar el estado funcional de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, como por ejemplo el “International Classification of Functioning, Disability and Health” (en adelante “ICF”, por sus siglas en inglés del “World Health Organization”). El ICF se utiliza para establecer metas y objetivos, planificar tratamiento y para monitorear y medir resultados funcionales. Es una clasificación de la salud y de los dominios relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde las perspectivas del cuerpo, individuales y sociales, por medio de dos listas: una lista de funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad y de la participación. El ICF también considera factores ambientales que afectan a las personas.
Artículo 6.-Tipos de Intervención
Las intervenciones con la población de personas con Trastornos dentro del Continuo del Autismo serán realizadas por proveedores certificados por el Registro de Profesionales de la Salud y/o Proveedores de Servicio e integrarán estrategias de:
a. Conducta
La evaluación funcional de la conducta (EFC) es un procedimiento científico utilizado en personas, cuyos comportamientos intervienen con el funcionamiento óptimo en el contexto de la vida diaria. La EFC permite desarrollar un plan de intervención individualizado y toma en consideración a la persona en el contexto, donde las conductas de reto se manifiestan.
b. Procesamiento Sensorial
La evaluación en procesamiento sensorial deberá ser realizada por terapistas ocupacionales, con conocimiento de los desórdenes del procesamiento sensorial o motora. En caso de ser una disfunción oro motora, que afecte el proceso de alimentación o producción de habla, la evaluación deberá ser realizada por un terapista físico u ocupacional licenciado y adiestrado para ejecutar tal evaluación. La evaluación deberá incluir recomendaciones basadas en los resultados del proceso de evaluación en esta área, a la luz de los hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las habilidades del individuo para procesar la información sensorial o motora.
c. Comunicación
El Patólogo del Habla -Lenguaje licenciado, con conocimiento o que posea adiestramiento en los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, llevará a cabo una evaluación de las funciones comunicológicas, sus áreas de fortalezas y necesidades. Se deberá proveer alternativas efectivas para el desarrollo de las destrezas en comunicación verbal y no verbal.
d. Destrezas Sociales
La meta de la intervención para el desarrollo de destrezas sociales, se dirige a que la persona logre entender y actuar, conforme al contexto social en que se desenvuelve, procurando su participación en ambientes inclusivos. Los objetivos de la intervención son, entre otros, iniciar conducta social, minimizar la conducta estereotipada, perseverativa, y el uso de un repertorio de respuestas variado, flexible, y el manejo, tanto de destrezas nuevas como las ya establecidas. Las evaluaciones formales del desarrollo social de una persona con diagnóstico de Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se llevan a cabo con el propósito de identificar las áreas de necesidad. Esta evaluación deberá ser realizada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado, con conocimiento en los Desórdenes del Continuo del Autismo. La intervención para el desarrollo de destrezas sociales deberá ser implementada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado, y adiestrados para trabajar con personas con diagnóstico dentro del Continuo del Autismo.
e. Área Académica y de Apresto
Las destrezas académicas incluyen la adquisición de la lectura, escritura y el currículo matemático, conforme a los estándares establecidos por el Departamento de Educación. Las destrezas de apresto incluyen aquellos conceptos básicos que sirven de base para el desarrollo de las destrezas académicas.
La educación de una persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, comprende no sólo el aprendizaje académico, sino que conlleva la promoción de destrezas y conocimientos que apoyen el desarrollo de independencia y responsabilidad personal.
Se referirá a la persona con diagnóstico de Desórdenes dentro del Continuo del Autismo a una evaluación educativa pre-escolar de apresto para determinar su nivel de funcionamiento
Menores en Etapa Preescolar:
Serán evaluados tomando en cuenta los requisitos del aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus necesidades y fortalezas, de acuerdo a la evaluación psicológica realizada por el experto, determinará la ubicación escolar apropiada, así como los servicios de apoyo que requerirá el menor. El enfoque estará dirigido hacia el desarrollo de las áreas de necesidad establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deberá desarrollar un Plan Educativo Individualizado (PEI) según establece el estatuto federal, conocido como “Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)”, Ley Pública 108-446 de 2004, según enmendada.
Menores En Etapa Escolar (a partir de los 5 años de edad):
Deberán ser evaluados con pruebas formales que consideren su impedimento en el área del lenguaje, tales como pruebas no verbales, con el propósito de identificar las áreas de necesidad y poder preparar un PEI para trabajar dichas áreas.
Los jóvenes con diagnósticos de Desórdenes dentro del Continuo del Autismo deberán ser evaluados para identificar su nivel de funcionalidad laboral. El propósito de la evaluación será diseñar un plan de desarrollo y ajuste a la vida independiente en los casos que amerite. En casos de mayor severidad se evaluará para determinar el grado de necesidad y ayuda que el joven o su familia requieren. Luego de un análisis del funcionamiento académico que tiene el individuo, es importante desarrollar un programa de vida independiente de las destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las necesidades de éste, enfocado en aquellas áreas de menor dominio para reforzar las habilidades presentadas.
f. Aspectos relacionados al hogar médico
En el caso de niños y adolescentes con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, el hogar médico, a través del Centro Pediátrico y el médico primario del niño y la familia, servirá como centro de la coordinación de servicios para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que necesita y para los cuales es elegible.
El médico primario o pediatra monitorea el desarrollo y lleva a cabo el cernimiento para identificar los niños con retraso en el desarrollo o con impedimentos, incluyendo los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Una vez se confirme la presencia de indicadores de autismo o el diagnóstico, el médico primario y el pediatra, llevarán a cabo los referidos para que la intervención o tratamiento sea iniciada tempranamente.
Este modelo requiere la coordinación de servicios entre sistemas, tales como salud, educación, centros de cuidado, centros “Head Start” y especialistas médicos, así como de organizaciones de base comunitaria que provean apoyo a las familias para la localización de los recursos necesarios.
Artículo 7.-Educación
Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en colaboración con otras entidades, públicas o privadas, todos los mecanismos que estén a su alcance para que:
a) La familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y la escuela pública, puedan identificar y desarrollar experiencias y oportunidades de aprendizaje para la formación de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo;
b) Los programas educativos tengan un currículo que considere las necesidades especiales de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo alternativas de ubicación escolar menos restrictivas y servicios relacionados, de acuerdo a lo establecido por la legislación federal y estatal vigente; los servicios de un asistente, de necesitarlo el estudiante; educación individualizada en aquellos casos necesarios y los acomodos que permitan su educación, en grupos más pequeños. El programa educativo individualizado deberá adecuarse a las necesidades particulares de cada estudiante con Desórdenes del Continuo del Autismo;
c) Se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y salud de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo por medio de la creación de ambientes apropiados, tales como áreas seguras, buen trato interpersonal y servicios de enfermería, entre otros;
d) Se estimule el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para fomentar la lectura y la escritura, a través de diferentes medios, incluyendo los recursos y tecnologías de la información, en ambientes públicos y escolares;
e) El cuidado, desarrollo y educación de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se ofrezca por personal calificado y licenciado, y que haya sido adiestrado para trabajar con la población a nivel de pregrado o a través de educación continua, según las mejores prácticas establecidas;
f) Los programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educación de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que operen con fondos públicos o privados, utilizarán las prácticas apropiadas de acuerdo a las necesidades particulares y al nivel de desarrollo de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, y deberán cumplir con los estándares de calidad, que estén basados en investigaciones científicas y basadas en las mejores prácticas de intervención o validadas para la población en Puerto Rico;
g) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, contarán con un currículo apropiado que atienda las dimensiones del desarrollo y áreas para el aprendizaje, y que provea los espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploración, el descubrimiento, e interacción apropiada y el diálogo crítico y reflexivo. En el ambiente escolar se proveerán experiencias recreativas y deportivas, clases de dibujo, arte, baile y música, entre otras, para el desarrollo pleno de esta población;
h) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, contarán con un componente evaluativo que incluya procedimientos e instrumentos apropiados para el nivel de desarrollo de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, y que atienda las dimensiones del desarrollo y las áreas de aprendizaje;
i) Los programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, estén fundamentados en el respeto a la individualidad, particularidades, necesidades y fortalezas de los componentes que conforman dicha comunidad;
j) Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, reciban servicios continuos de cuidado y educación, enfatizando las destrezas de vida independiente y desarrollo de destrezas laborales como meta para lograr su independencia y auto-suficiencia económica en su vida adulta; y
k) El Departamento de Educación será responsable, en coordinación con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de ofrecer los servicios de intervención para la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, entre las edades de 3 a 21 años. Estos incluirán, sin que se entienda como una limitación, servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje, terapia ocupacional del habla y lenguaje, sicológicas, físicas, visuales y auditivas. Los servicios de intervención serán cónsonos a los estipulados en el Artículo 6 de esta Ley.
Artículo 8.-Proceso de Transición
Para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se garantizará que el Departamento de Salud, mediante el Coordinador de Servicios, a través del Programa Avanzando Juntos o cualquier programa similar, prepare junto con la familia el Plan de Transición para los infantes y andarines, desde el nacimiento hasta los 36 meses a los servicios de edad pre-escolar; de edad pre-escolar a los servicios de edad escolar en el Departamento de Educación, a través de Educación Especial; y de edad escolar a servicios dirigidos a la adquisición de destrezas que promuevan la vida independiente y el empleo, a través del énfasis en la exposición a experiencias reales en ambientes naturales de la vida diaria y del mundo del empleo, en coordinación con otras agencias del Gobierno
Los procesos de transición se brindarán según lo establecido en, y se identificarán en las respectivas áreas dentro del PEI de los estudiantes durante las siguientes etapas:
a) Del Sistema de Intervención temprana al sistema pre- escolar;
b) Pre-escolar al escolar; y
c) Escolar, a los estudios post-secundarios o universitarios, al mundo de trabajo o vida independiente.
Para implementar la transición se utilizarán modelos inter y transdiciplinarios que vayan dirigidos a promover la funcionalidad de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Los mismos perseguirán los siguientes objetivos:
1. Garantizar la participación de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en los procesos requeridos por ley.
2. Capacitar a los maestros de Educación Especial en temas relacionados con el diseño y/o creación de objetivos y metas funcionales en el P.E.I., para la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
3. Utilizar, dentro del proceso evaluativo vocacional, el enfoque ecológico, con el propósito de fortalecer las destrezas que le habiliten para emplearse.
4. Garantizar la exposición a experiencias reales de empleo, dentro y fuera del escenario escolar, con el objetivo de fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo, según establecido en el PEI del estudiante.
5. Desarrollar destrezas de vida independiente y auto-suficiencia económica.
6. Desarrollar proyectos de comunidad dirigidos al adiestramiento y empleo de jóvenes y adultos con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
7. Desarrollar programas universitarios, cuyos currículos incluyan cursos sobre temas relacionados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que incluyan la preparación del ambiente y la academia previa a la inclusión del joven y del adulto con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Artículo 9.–Vida Adulta y Comunitaria
Para las personas adultas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se ofrecerán los programas o servicios siguientes:
a. Vivienda
El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico realizará las gestiones, sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y reglamentos estatales y federales que regulan el ofrecimiento de viviendas, para que se les provea vivienda de interés social a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, o a los familiares con quienes viven. Se incentivará la creación de programas de vivienda asistida para aquellas personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que puedan vivir de forma independiente o semi-independiente, y centros de vivienda con asistencia para los que necesiten supervisión y apoyo constante.
Se promoverán, mediante la colaboración multisectorial, el desarrollo de programas e iniciativas dirigidas a que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo puedan desarrollar, aumentar y mantener aquellas destrezas y competencias sociales y laborales, necesarias para vivir en la comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten, y de acuerdo a las mejores prácticas demostradas en proyectos e iniciativas que hayan resultado eficaces en otros contextos o ambientes similares.
b. Comunidad
El Gobierno de Puerto Rico, por medio de cualquiera de las entidades que ofrecen servicios a la comunidad y en la medida en que los recursos se lo permitan, integrará iniciativas que incluyan a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en los mismos. Asimismo, podrá requerir la colaboración de entidades sin fines de lucro o de base comunitaria para incluyan dentro de sus ofrecimientos a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, sin que este requerimiento trastoque la finalidad de la organización.
c. Recreación y Deportes
El Departamento de Recreación y Deportes, en colaboración multisectorial, ofrecerá oportunidades de participación en sus programas deportivos y de recreación con asistencia y acomodos necesarios, tales como: campamentos de verano y navidad, talleres de destrezas sociales, clínicas deportivas, competencias especiales y educación física, adaptada a la población de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la responsabilidad de crear e implantar, directamente, o a través de otras entidades públicas o privadas, todos los mecanismos que estén a su alcance para que:
i. Las personas o entidades responsables de la recreación y deportes, incorporen las estrategias apropiadas para esta población en el desarrollo de los currículos, planes o programas;
ii. Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo disfrute de espacios para el libre movimiento y experiencias activas y pasivas de juego, al igual que acceso y contacto con la naturaleza, en ambientes familiares y de comunidad y para su cuidado, desarrollo y educación;
iii. Se garantice el acceso a experiencias recreativas, educativas y de bienestar, según sus capacidades e intereses;
iv. Se fomente, desarrolle y apoye el juego y la recreación, así como los programas de movimiento físico y el deporte lúdico, para contribuir a la salud física y mental de la población con Autismo y su integración a la comunidad;
v. Se desarrolle conciencia sobre la importancia del juego en el desarrollo de los niños y niñas en los programas de educación de los cuidadores y educadores;
vi. Se fortalezca la formación de los profesionales en recreación y deportes con cursos especializados sobre temas relacionados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que responda a las características y necesidades de esta población; y
vii. Se cumpla con los estándares vigentes para proteger, mediante prácticas seguras y apropiadas, a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en la recreación y el deporte.
d. Empleo
El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecerá adiestramientos a personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo del trabajo, y promoverá su orientación con el fin de que se puedan integrar y acceder a un empleo adecuado y mantenerse empleados para su independencia económica y desarrollo laboral. Para ello, utilizará activa y efectivamente los recursos y conocimiento especializado de la Administración de Rehabilitación Vocacional y de los otros componentes del departamento.
i. Desarrollará un programa de incentivo salarial para aquellos patronos que decidan emplear personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo;
ii. Garantizará la participación de jóvenes con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en programas de empleo de verano, como parte del proceso de transición;
iii. Creará un banco de talentos jóvenes y personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que estén adecuadamente adiestrados y listos para emplearse para promocionarlos con los patronos, con el fin de que sean reclutados; y
iv. Ofrecerá adiestramientos, especialmente diseñados a patronos para la inclusión de la población de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo del trabajo.
Artículo 10.-Programa de Apoyo a la Familia
La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia creará un programa que se conocerá como “Programa de Apoyo a las Familias de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo”. El mismo incluirá:
a) Orientación
b) Seguimiento
c) Intercesión
d) Apoderamiento
e) Programas de Respiros
f) Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento médico o especialistas en el área de salud)
g) Ama de Llaves
h) Apoyo Psicológico
i) Programas de cuido diurno
Artículo 11.-Desarrollo de Profesionales
El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo es el apoyo para el diseño e implantación de servicios de calidad y con base en evidencia. El adiestramiento en Autismo debe ser requisito para todos los proveedores de servicios que interactúen con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias. Estos deben ser capaces de reconocer las características medulares del trastorno y dónde hacer los referidos correspondientes. Los médicos primarios, terapistas ocupacionales, terapistas físicos, maestros, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje, neurólogos, pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar, reconocer e intervenir con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y realizar los referidos apropiados. Otros profesionales que pueden interactuar con esta población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rápida, deben tener recibir adiestramientos anualmente, por recursos capacitados, sobre cómo evaluar e interactuar con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Las competencias de los programas académicos serán, tanto de naturaleza transdisciplinaria como disciplinaria. Estos estudiantes o profesionales en servicio, recibirán adiestramiento con el fin de obtener certificaciones o créditos académicos. Los adiestramientos serán en el avalúo sobre las necesidades de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, y los servicios requeridos para la población. En el caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post grado, una vez culminada la preparación académica, expedirán una certificación que establezca la preparación de los mismos.
Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que trabajan con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, adscritas al Departamento de Salud, velarán por la competencia de los profesionales.
Las competencias serán transdisciplinarias y para ello estos profesionales recibirán adiestramientos, con el fin de obtener certificaciones. Los adiestramientos serán en el avalúo de necesidades y los servicios requeridos para la población.
El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico realizará una campaña de orientación con relación a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, para aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
La Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico establecerá requisitos de educación continua en Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Artículo 12.-Preparación Académica
Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de bachiller y maestría en las disciplinas de psicología, pedagogía y trabajador social, deberán ofrecer a sus estudiantes al menos nueve (9) créditos en la materia de Desórdenes dentro del Continuo de Autismo. Las universidades que ofrezcan la referida educación, una vez culminada la preparación, expedirán una certificación que establezca la preparación de los mismos.
Cualquier curso de práctica que brinde la universidad o institución post-secundaria, incluirá brindarle servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de bajos recursos.
La Universidad de Puerto Rico y otras universidades privadas que educan a los diversos profesionales de la salud tendrán la obligación de revisar, evaluar y modificar los currículos universitarios para que los mismos respondan a las competencias profesionales antes mencionadas. Asimismo, realizarán las modificaciones institucionales necesarias para desarrollar o enmendar cualquier reglamento, carta circular u orden administrativa para cumplir con dicho requisito.
Artículo 13.-Educación Continua
La Universidad de Puerto Rico, en colaboración con el Departamento de Educación, así como las entidades e instituciones privadas que rijan las profesiones que le brinden servicios a la población con Autismo, tendrán que estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, la mejor práctica de servicios a esta población, incluyendo diagnóstico, manejo e intervenciones apropiadas y tratamiento.
Se dispone que todo profesional clínico, educativo, de consejería en rehabilitación y profesional o administrativo que ofrezca servicios, tratamiento o procedimiento, incluyendo a los médicos primarios y pediatras, de la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, deberá tomar, dentro de los créditos de educación continua que se les requiere, un mínimo de quince (15) horas crédito sobre Autismo, cada tres (3) años. No cumplir con estos requisitos conllevará la suspensión o cancelación de cualquier licencia para operar cualquier entidad o llevar a cabo sus funciones.
Los maestros de educación especial cuya función principal es la atención regular y directa de la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, tendrán que cumplir, dentro de los créditos de educación continua que se les requiere, con un mínimo de veinticuatro (24) horas créditos de educación continua cada dos (2) años, que les permita actualizar sus conocimientos, destrezas y enfoques educativos para el manejo, atención y educación adecuada a la población con Autismo.
Se impondrá un tope máximo de veinticinco (25) dólares por hora crédito, los cuales se utilizarán, hasta un máximo del cincuenta por ciento (50%) para pagar el recurso utilizado para brindar el curso o seminario y el restante pasará al Departamento de Hacienda, entidad que recaudará este dinero para sufragar los gastos de esta Ley.
Artículo 14.-Cubierta de Servicios de Salud
Se reconocen los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo como condiciones de salud. Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son condiciones neuro-biológicas donde, además de los problemas neurológicos de interacción social y comunicación, las personas presentan condiciones médicas en las áreas metabólicas, inmunológicas y gastrointestinales. Además, requieren terapias del habla y lenguaje, psicológicas, ocupacionales y físicas; los medicamentos y pruebas necesarias para el diagnóstico y tratamiento de los mismos. La Administración de Seguros de Salud, para los beneficiarios elegibles al Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, establecerá, como parte de la cubierta y beneficios mínimos, establecida en su Artículo VI, de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como ”Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico”, aquellos tratamientos médicos validados científicamente como eficaces y recomendados para la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, de acuerdo, con los recursos disponibles y la necesidad específica del paciente. La Administración de Seguros de Salud se asegurará que las compañías de seguro contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios dirigidos al diagnóstico y tratamiento de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, como: genética, neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla y lenguaje, psicológicas, ocupacionales y físicas, que incluirán las visitas médicas y las pruebas referidas médicamente.
De otra parte, ofrecerá orientación a las familias de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para que aprendan estrategias de intervención apropiadas.
La Administración de Seguros de Salud tendrá un término de treinta (30) días, a partir del diagnóstico positivo de Autismo, para referirlo al Centro Pediátrico de la Región de residencia del paciente y su familia, o encargados, para que reciba los servicios especializados que requiere la condición.
Artículo 15.-Planes Médicos Privados
Los planes médicos, mediante cubierta individual o grupal, compañía de seguro, contrato o acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o entidades locales o extranjeras, vendrán obligados a ofrecer cubiertas para el tratamiento de Autismo. Esta cubierta deberá incluir, sin limitarse a, genética, neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, terapias del habla y lenguaje, psicológicas, ocupacionales y físicas, e incluirá las visitas médicas y las pruebas referidas médicamente.
La cubierta a estos efectos, no podrá establecer limitaciones en cuanto a la edad de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de beneficios, tope en el número de visitas a un profesional de servicios médicos, luego que la necesidad médica haya sido establecida por un médico licenciado.
La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y deducibles a que estén sujetos otros servicios similares.
Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona o institución, podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta de Autismo. Tampoco podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta de Autismo, por razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice los beneficios provistos por esta Ley.
Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar, trimestralmente, al Departamento de Salud, el censo de asegurados que presentan la condición de Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, y al momento de obtener la póliza se desconocía de su condición.
Artículo 16.-Seguridad
El área de seguridad comprende las garantías de protección y los esfuerzos realizados para que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tengan las oportunidades que necesitan para alcanzar un pleno desarrollo físico, mental y emocional, en aras de lograr su mejor interés y bienestar.
Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico tiene la responsabilidad de crear e implementar, directamente, o a través de otras entidades públicas o privadas para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, todos los mecanismos que están a su alcance para que:
a) crezcan y se desarrollen en un ambiente seguro, libre de prejuicios y discrimen ;
b) disfruten de un ambiente libre de peligros o riesgos en su hogar, comunidad, programa de cuidado, desarrollo y educación, y que se le ofrezcan las oportunidades de participar plenamente en las actividades comunitarias;
c) se desarrollen y sean cuidados dentro de un entorno de sana convivencia;
d) se respete y proteja la privacidad e intimidad; y
e) se ofrezcan adiestramientos a los recursos humanos policiales del Estado sobre estrategias de intervención con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Artículo 17.-Investigación
El Gobierno de Puerto Rico promoverá la investigación sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Dentro de estas iniciativas, comenzará el desarrollo de investigación que apoye la identificación de las personas con Autismo y el diagnóstico adecuado para que se realicen intervenciones basadas en la evidencia encontrada. De acuerdo a los resultados que arrojen estas investigaciones, tomará acción en cuanto a los factores ambientales que puedan afectar en la prevalencia del Autismo.
De los recursos económicos que tenga disponible el Gobierno de Puerto Rico, asignará fondos y promoverá que la Universidad de Puerto Rico y las universidades privadas desarrollen y apoyen la investigación sobre el impacto de la implantación de esta política pública. Las investigaciones que se realicen, de conformidad con esta Ley, considerarán los derechos de los participantes e incorporarán las regulaciones de los Comités de Revisión de Investigaciones.
Artículo 18.-Incentivos Salariales
El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos creará un programa de incentivos salariales para aquellas personas que empleen a personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos, dentro de los ciento veinte (120) días de aprobada esta Ley, promulgará un reglamento en el que establecerá el protocolo para la implantación del programa que se crea mediante este Artículo.
Artículo 19.-Responsabilidades de los Gobiernos Municipales y las agencias estatales
Por medio de esta política pública, se declara que las agencias, organismos e instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico serán responsables de procurar, apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la implementación de la política pública en todas las áreas identificadas anteriormente. Esto incluye, pero no se limita a:
1) promover la producción de materiales escritos y afiches informativos para el desarrollo de campañas de información masiva que eduquen sobre las etapas del desarrollo, las señales tempranas de los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y los pasos a seguir ante el diagnóstico;
2) divulgar la política pública esbozada en esta Ley, al igual que los programas y las iniciativas que se establezcan a su amparo, conforme a los medios a su alcance;
3) realizar estudios de necesidades de la demanda, disponibilidad y calidad de los servicios por tipo de servicio y área geográfica;
4) diseñar, desarrollar e implementar iniciativas y programas dirigidos a la implantación de la política pública;
5) identificar y proveer los recursos fiscales necesarios para la implementación de la política pública, conforme al presupuesto disponible;
6) revisar las políticas internas en cada agencia, de modo que sus reglamentos, cartas circulares y órdenes administrativas generadas contemplen los principios, postulados y disposiciones esbozadas en esta Ley;
7) diseñar, desarrollar e implementar estrategias de coordinación interagencial e intersectorial que garanticen un sistema coherente y eficaz de servicios para atender las necesidades de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias;
8) hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar la continuidad de los servicios; y
9) monitorear la implementación de la política pública relacionada con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico, establecida en esta Ley y fomentar la evaluación continua de la efectividad y eficiencia de los programas y servicios dirigidos a atender las necesidades de la misma.
Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisión y coordinación de los servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de coordinar servicios en una forma eficiente, ágil y organizada con las comunidades, organizaciones de base comunitaria y de fe, y otros componentes comunitarios.
Mediante esta política pública, se declara que los gobiernos municipales, sin menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con la Ley de Municipios Autónomos, serán co-responsables de la implementación de esta política pública en lo siguiente, pero sin limitarse a:
1) identificar servicios a nivel comunitario que faciliten la implementación de esta política pública;
2) asistir en la evaluación de las necesidades en coordinación con las agencias del Gobierno de Puerto Rico y con los diferentes programas y entidades comunitarias, sin fines y con fines de lucro, de bases de fe, entre otros, que ofrecen servicios dirigidos;
3) desarrollar programas, actividades e iniciativas, para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias en sus comunidades, en las áreas identificadas en esta política pública, y de conformidad con los principios y decretos esbozados en la Ley, según los recursos fiscales disponibles y a su alcance;
4) participar en estrategias que promuevan la prevención, educación y prestación de servicios de calidad para los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en su municipio;
5) proveer infraestructura y establecer alianzas con organizaciones comunitarias y de base de fe y otras instituciones del municipio para facilitar la disponibilidad de espacios y facilidades seguras y apropiadas, así como el mantenimiento de las mismas, para el uso, disfrute y la prestación de servicios dirigidos a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo;
6) asistir en la búsqueda y solicitud de recursos fiscales de fuentes externas para la implementación de esta política pública; y
7) mantener una estrecha coordinación y comunicación con el gobierno estatal, las organizaciones comunitarias, de base de fe, con y sin fines de lucro, y las instituciones de educación superior de su municipio para la implementación de esta política pública.
Cada municipio establecerá su plan de trabajo para la implementación de esta política pública, de acuerdo a sus capacidades y recursos.
Cualquier municipio, amparado en la Ley Núm. 81-1991, según enmendada, conocida como "Ley de Municipios Autónomos de Puerto Rico", que desarrolle programas dirigidos a satisfacer las necesidades educativas de los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, podrá disponer de estructuras para dichos propósitos y quedarán exentos de los requisitos establecidos al amparo de la Sección 3.20 del Reglamento de Planificación Núm. 5 de 5 de septiembre de 2002 sobre Designación, Registro y Conservación de Sitios y Zonas Históricas en Puerto Rico de la Junta de Planificación, la jurisdicción de la Oficina Estatal de Conservación Histórica, y cualquier otra Ley o Reglamento a dichos propósitos y sus sucesores.
Artículo 20.-Coordinación entre las organizaciones que ofrecen servicios a la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico.
Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las organizaciones de base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben fondos públicos, proveerán servicios directamente o apoyarán la provisión de servicios por el gobierno estatal o municipal, según los recursos que tienen a su alcance. Estas organizaciones comunitarias, organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro, y de base de fe, tendrán participación activa en las siguientes áreas, pero sin limitarse a:
1) conocer el perfil de las familias y sus necesidades en las comunidades donde ubican;
2) desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los niños y niñas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, en sus comunidades y programas de vida independiente para jóvenes y adultos, para las áreas identificadas en esta política pública, de acuerdo con los principios y decretos esbozados en la Ley, según los recursos fiscales disponibles y a su alcance;
3) asistir al gobierno estatal y municipal en la identificación de los recursos disponibles en sus comunidades;
4) ser agentes de cambio en la creación de nuevos proyectos que estén a tono con esta política pública; y
5) promover la asignación de fondos para la implementación de esta política pública.
Todo gobierno municipal o agencia estatal que brinde servicios a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, cumplirá con la política pública esbozada en las disposiciones de esta Ley. Con dicho objetivo, los gobiernos municipales y las agencias estatales promoverán la inclusión de la población de las personas con Desórdenes dentro el Continuo del Autismo en cualquier gestión que realicen incluyendo:
a. Programas establecidos o que se creen en el futuro.
b. Iniciativas para la integración de servicios.
Artículo 21.-Coordinación entre agencias del Gobierno de Puerto Rico y las entidades no gubernamentales
Las entidades no gubernamentales que ofrecen servicios a la población de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tendrán la obligación de notificar los mismos, de manera que se puedan coordinar los servicios de forma integrada en beneficio de la población.
Artículo 22.-Comité Timón
El Secretario presidirá un Comité Timón, compuesto por un representante designado por el Secretario (a) de Educación, un trabajador social del Departamento de la Familia, por un representante designado por el Administrador(a) de la Administración de Rehabilitación Vocacional, por un representante designado por el Director (a) del Centro Filius de la Universidad de Puerto Rico, dos (2) ciudadanos, miembros de organizaciones de padres y familiares, recomendados por el Gobernador de Puerto Rico y dos (2) ciudadanos que rindan servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, recomendados por el Gobernador de Puerto Rico.
Este Comité Timón tendrá la responsabilidad de evaluar, promover y supervisar la implementación de la política pública de esta Ley. Tendrá autoridad para hacer inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de las regiones del Departamento de Salud, así como las escuelas donde haya estudiantes con autismo, como parte de su capacidad de supervisión y evaluación.
El Secretario de Salud podrá reunir al Comité Timón cuantas veces entienda necesario, pero no podrá ser menos de una (1) vez cada dos (2) meses. Para poder reunirse y establecer "quórum", deberán tener al menos cinco (5) miembros. Para los efectos de aprobación o cualquier decisión del Comité deberán tener la mayoría absoluta de la totalidad de los miembros.
El Comité rendirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada año, un informe sobre la situación de la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, y cómo se brindan los servicios dispuestos mediante esta Ley, con recomendaciones específicas sobre nueva legislación que atienda las áreas no contempladas en esta Ley.
Cuando así se lo solicite el Secretario de Salud o a petición del Comité Timón creado al amparo de esta Ley, la Oficina del Procurador para las Personas con Impedimentos, brindará asesoría en cuanto a servicios disponibles, legislación vigente, o la creación de órdenes administrativas o la reglamentación necesaria a ser adoptada para la implantación de esta Ley.
Artículo 23.-Divulgación de la Información
La Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública diseñará y transmitirá, trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo sobre los servicios que el Gobierno de Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico tendrán la obligación de ofrecer la información necesaria para el cumplimiento de la difusión pública. De la misma manera, la Corporación, en coordinación con el Departamento de Salud, el Departamento de Educación y el Departamento de la Familia, confeccionarán afiches con información orientada a la ciudadanía sobre los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo, pero no limitada, a información sobre señales indicativas de la condición, y a dónde se puede acudir para orientación y servicios, suministrando números de teléfono y direcciones de internet. Dichos afiches serán distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades, corporaciones públicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, así como a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la población con autismo, para su difusión inmediata.
Artículo 24.-Asignación de Fondos
Con el propósito de cumplir con los propósitos de esta Ley, se autoriza y se ordena a los Departamentos de Salud, Educación, de la Familia, de la Vivienda, de Recreación y Deportes, del Trabajo y Recursos Humanos, a la Administración de Seguros de Salud, a la Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública, a la Universidad de Puerto Rico, a través de sus unidades y/o programas y a la Administración de Rehabilitación Vocacional, a incluir anualmente en su petición de presupuesto, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento de la política pública relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo establecida en esta Ley. La Oficina de Gerencia y Presupuesto hará las gestiones que entienda pertinentes para identificar los fondos necesarios para lograr la eficaz consecución de esta Ley.Asimismo, se faculta a la Universidad de Puerto Rico y a las agencias gubernamentales mencionadas para solicitar y aceptar donativos de cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en estudios, investigaciones o actividades afines con esta Ley. Además, quedan facultados para recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno de Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones públicas, subdivisiones políticas y demás dependencias o instrumentalidades, así como aportaciones de personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en cualquier otro estado de la Unión o en el extranjero.
De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artículo a gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos.
Artículo 25.-Causas de Acción Civil y Penal
Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley, por parte de las agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, así como cualquier persona o entidad privada, serán causa de acción en daños y perjuicios. Cualquier persona que se vea afectado por el incumplimiento de esta Ley tendrá legitimación para presentar un Mandamus en los Tribunales.
Artículo 26.-Reglamentación
Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de Puerto Rico que brinde servicios a la población de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, atemperará sus normas y reglamentaciones a la política pública esbozada en la presente pieza legislativa, en un término de noventa (90) días, a partir de la vigencia de esta Ley.
Artículo 27.-Se deroga la Ley Núm. 318-2003, según enmendada.
Artículo 28.-Se deroga la Ley Núm. 103-2004, según enmendada.
Artículo 29.-Cláusula de Separabilidad
Si cualquier disposición de esta Ley fuere declarada inconstitucional, ilegal o nula por un tribunal competente y con jurisdicción, dicha determinación no afectará o invalidará las disposiciones restantes de esta Ley y el efecto de tal declaración se limitará únicamente al Artículo, Sección, Párrafo, Inciso, Subinciso, Cláusula o Subcláusula declarada inconstitucional, ilegal o nula.
Artículo 30.-Sobreseimiento
Cualquier Ley o parte de la misma, Resolución Conjunta o disposición administrativa que vaya en contra de alguna disposición de esta Ley, quedará suplantada por ésta. Las normas jurisprudenciales o legales no específicamente revocadas o que no estén en conflicto con lo expresado en esta Ley continuarán en vigor.
Artículo 31.-Vigencia
Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.
.................................................................
Presidenta de la Cámara
.................................................................
Presidente del Senado
Notas Importantes:
1. Esta ley es copia de la ley original cuando fue aprobada, no incluye enmiendas posteriores.
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