Contacte las m/padres voluntarias que en su tiempo libre orientan. Textéeles si no la llaman, son m/padres de chicos con autismo o email a alianzaautismo@gmail.com. Líneas de Apoyo: Bayamón 787-630-2461, 787-470-2121, 787-932-2473, Caguas 787-322-7322, Carolina 939-428-4010, 787-447-9367, San Juan 787-409-6608, 787-646-2656, Noroeste 787-787-234-0942, 787-461-0519, 613-3565, 787-546-1325, Oeste 787-410-2734, Sur/Suroeste 787-295-4568, Utuado 787-218-7572, Vieques 939-227-4780
Reunión Grupo de Apoyo Caguas 29 oct
El próximo 29 de octubre de 2011 a las 6:00pm tendremos el taller de Integración Sensorial.El mismo será ofrecido por Amarillis García, terapista ocupacional que labora en el Centro Margarita en Cidra.
El taller será en las facilidades de la Primera Iglesia Bautista de Caguas en la calle Gautier Benítez.
Les agradeceremos que sean puntuales.
De tener alguna duda me pueden llamar o enviar un mensaje de texto al 787-462-0904 (Luis A. Román).
El taller será en las facilidades de la Primera Iglesia Bautista de Caguas en la calle Gautier Benítez.
Les agradeceremos que sean puntuales.
De tener alguna duda me pueden llamar o enviar un mensaje de texto al 787-462-0904 (Luis A. Román).
A PROTESTAR POR EL MAL SERVICIO DEL DPTO DE EDUCACION - LUNES 17 DE OCTUBRE 10AM- CENTRO DE CONVENCIONES
¡BASTA YA DEL ABUSO CON NUESTROS NIÑOS DE EDUCACIÓN ESPECIAL!!!
A MOVILIZARNOS!!!! HAGAN SUS LETREROS, PLANIFIQUEN PARA ESTAR ALLÍ ESE DÍA, RECLUTEN A OTROS DE CUALQUIER CONDICION, DEMUESTREN SU INDIGNACION!!!!
Los padres y madres de la Alianza de Autismo de PR se unen al Comité Timón
en la protesta a celebrarse el próximo 17 de octubre, por motivo de la
visita del Secretario de Educación de EE.UU., Arne Duncan. Nuestra protesta
es impulsada por la mala utilización de los fondos públicos, la politización
de la agencia, la falta de consecuencias cuando hacen un mal trabajo o
niegan un servicio que por derecho corresponde, el pobre adiestramiento de
los maestros para trabajar con nuestros niños, la indiferencia y el maltrato
a padres y niños por funcionarios y maestros, la falta de materiales y
equipo de asistencia tecnológica, la dejadez ante las decisiones de los
jueces (los cuales no deberían ser nombrados por el D.E.), la falta de
planificación y desarrollo de programas para atender la población con
autismo y sobretodo la cultura de incumplimiento y constante violación de
derechos que impera en el Departamento de Educación.
A MOVILIZARNOS!!!! HAGAN SUS LETREROS, PLANIFIQUEN PARA ESTAR ALLÍ ESE DÍA, RECLUTEN A OTROS DE CUALQUIER CONDICION, DEMUESTREN SU INDIGNACION!!!!
Los padres y madres de la Alianza de Autismo de PR se unen al Comité Timón
en la protesta a celebrarse el próximo 17 de octubre, por motivo de la
visita del Secretario de Educación de EE.UU., Arne Duncan. Nuestra protesta
es impulsada por la mala utilización de los fondos públicos, la politización
de la agencia, la falta de consecuencias cuando hacen un mal trabajo o
niegan un servicio que por derecho corresponde, el pobre adiestramiento de
los maestros para trabajar con nuestros niños, la indiferencia y el maltrato
a padres y niños por funcionarios y maestros, la falta de materiales y
equipo de asistencia tecnológica, la dejadez ante las decisiones de los
jueces (los cuales no deberían ser nombrados por el D.E.), la falta de
planificación y desarrollo de programas para atender la población con
autismo y sobretodo la cultura de incumplimiento y constante violación de
derechos que impera en el Departamento de Educación.
LA ALIANZA DE AUTISMO REACCIONA A EXPRESIONES SENADOR ARANGO
PARA PUBLICACION INMEDIATA
COMUNICADO DE PRENSA
La Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de P.R. condena al Senador Roberto Arango por el uso de la palabra AUTISTA de manera despectiva, utilizando la condición de salud de nuestros hijos, hermanos y familiares como un insulto.
El autismo es una condición que afecta a 1 de cada 91 puertorriqueños y que tiene un crecimiento epidémico. Al insultar a las personas con autismo, el senador insultó a miles de familias puertorriqueñas que cada día luchan contra viento y marea para echar hacia adelante a sus hijos a pesar de los servicios escasos e inadecuados que reciben del Gobierno.
Cada día, muchos de nuestros hijos son víctima de violencia verbal y física en los planteles escolares debido a que carecen de las destrezas sociales o de comunicación. El senador Arango, con sus expresiones, ha apoyado y promovido este tipo de violencia y cultura de discriminación, marginación y rechazo.
Invitamos al Senador Arango a que si va a pensar en las personas con autismo lo haga con el propósito de hacer algo constructivo como brindarle diagnósticos tempranos y servicios adecuados desde la niñez a la adultez, y no como una manera de insultar a un contrincante.
La Alianza de Autismo de PR es una organización sin fines de lucro, fundada en el 2003, compuesta por padres y madres dedicados y proactivos cuya misión es concienciar al Estado y la comunidad sobre el autismo y las necesidades de ésta población, y ayudar a otros padres en la identificación, tratamiento y manejo de la condición del autismo.
Para más información de autismo, visite www.alianzaautismo.org.
REUNION GRUPO DE APOYO OESTE ESTE SABADO 25 DE JUNIO
El Grupo de Apoyo del Area Oeste invita a Padres, familiares, amigos, profesionales de la salud, terapeutas, Educadores y demás personas a nuestra reunión a celebrarse el sábado 25 de junio de 2011.
La misma se llevará a cabo en la Academia Kabod en Hormigueros comenzando a las 5:00 p.m. El Profesor José L. Cordovés, Profesor del Programa de Preparación de Maestros en Autismo de la Inter de Ponce, ofrecerá la charla "Educando al Estudiante con Autismo".
No se pierda esta charla ya que tendrá la oportunidad de aprender sobre métodos, estrategias, etc. para trabajar con nuestros chicos en el salón de clase.
¡¡¡¡LES ESPERAMOS!!!!!
La misma se llevará a cabo en la Academia Kabod en Hormigueros comenzando a las 5:00 p.m. El Profesor José L. Cordovés, Profesor del Programa de Preparación de Maestros en Autismo de la Inter de Ponce, ofrecerá la charla "Educando al Estudiante con Autismo".
No se pierda esta charla ya que tendrá la oportunidad de aprender sobre métodos, estrategias, etc. para trabajar con nuestros chicos en el salón de clase.
¡¡¡¡LES ESPERAMOS!!!!!
PASOS A TOMAR ANTE LA DUDA O DIAGNÓSTICO DE AUTISMO
Primeros Pasos a Tomar ante la Sospecha o Diagnóstico de Autismo
Por: Brumilda Rodríguez –Líder de la Alianza
1. Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación:
• La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados
• La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones y acciones informadas
• Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo
• Recuerde que el autismo es tratable, con la información que tenemos ahora disponible podemos beneficiar grandemente a nuestros hijos e hijas con autismo para que puedan alcanzar su potencial
• Conéctese con la Alianza de Autismo para que reciba el apoyo y orientación de padres y profesionales. Acceda www.alianzaautismo.org o llame al 787-207-3700. Tenemos un grupo de apoyo en el internet y reuniones mensuales en diferentes puntos de la Isla.
2. Se recomienda que el diagnóstico de autismo se haga por un comité interdisciplinario (terapeuta del habla, ocupacional, sicólogo, etc.). El Proyecto de Autismo Infantil de FILIUS tiene mucha experiencia en este tipo de diagnóstico. Puedes llamar al 787-648-9004 para solicitar sus servicios de evaluación y recomendaciones (requiere referido del Dpto. de Educación). La cita se puede tardar de 4 a 6 meses, por lo que te sugerimos que, en lo que llega la cita, acudas a un(a) sicólogo(a) experto en autismo para evaluación y guía.
3. En el caso de los niños entre las edades de 0 a 36 meses que presentan cualquier atraso de leve a severo en el desarrollo, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Servicios de Intervención Temprana “Avanzando Juntos” en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia. Los siguientes son datos tomados de la página de la Internet del Dpto. de Salud www.salud.gov.pr :
• Los primeros años de un niño(a) son los más importantes para su desarrollo. Al ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, podemos hacer la diferencia que será determinante para su formación
• Los servicios son seleccionados en colaboración con los padres y son ofrecidos bajo supervisión del estado por personal calificado de varias disciplinas según lo indique el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF)
• La intervención temprana tiene como propósito, entre otros, aumentar el desarrollo de los infantes con impedimentos y minimizar el retraso en su desarrollo.
4. Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del Programa de Educación Especial del Dpto. de Educación de Puerto Rico, teléfonos (787) 759-7228 y 773-8900 al 8910:
• Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y usted no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que su hij@ tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje
• Esto se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanos a su lugar de residencia
• La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables luego del proceso de registro
• Luego del registro, y si resulta elegible para los servicios, el Dpto. de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado (PEI) del estudiante y para prepararlo tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (COMPU; usted debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hij@, no firme nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión, puede llevar asesores a esa reunión y si no entiende algo usted tiene derecho a preguntar y que le expliquen de manera que usted pueda entender)
5. Busque información sobre temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas. Vea www.chicosespeciales.com y www.autismobiomed.blogspot.com
• La dieta libre de gluten y caseína y la dieta baja en oxalatos
• Las vacunas
• La intervención biomédica
6. Haga una cita con un/a DAN! Doctor especialista en autismo lo antes posible. Los DAN! Doctors tratan la raíz biológica del autismo, enfocándose en la sanación mediante dieta, suplementación y detoxificación.
7. Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible
• Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico.
8. Haga cita con un neurólogo pediátrico
• Esto se hace para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo, y para medicación, de ser necesaria. Recomendamos que antes de medicar a su hij@ intente la dieta y los tratamientos biomédicos ya que muchos niños mejoran significativamente y no tienen que medicarse.
9. Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico
• Esto se hace para descartar desórdenes como la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hij@ si no es manejada adecuadamente lo antes posible
• Es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal, diarreas o estreñimiento constante.
10. Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición
11. Los problemas visuales provocan/ complican/agravan los retos de aprendizaje, por lo que se recomienda que se haga una evaluación visual por un oftalmólogo pediátrico por lo menos una vez al año – busque uno que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos. También debe visitar un optómetra conductivista si observa dificultades visuales motoras o para copiar de la pizarra, entre otras.
12. Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas que excluyan el usar platificaciones (contienen mercurio) tales como compuestos de resina – busque un dentista pediátrico que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos.
13. Solicite una evaluación sicológica por un profesional con experiencia en el manejo de niños con impedimentos, particularmente autismo – es importante tener un perfil lo más detallado posible del comportamiento sicológico, social e intelectual de nuestros hijos con impedimentos.
14. Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hij@:
• Evaluaciones
• Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas
• Artículos e información relacionadas a los temas de:
Educación especial
La condición de su hij@
Leyes y derechos de las personas con impedimentos
Recomendaciones para manejo adecuado de documentación:
• No escriba ni doble los documentos, manténgalos en las mejores condiciones posibles
• Solamente se recomienda que escriba en los documentos la fecha en que recibió el mismo (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento)
• Nunca le dé el original de ningún documento a nadie, por más urgente que pueda parecer cualquier asunto – recuerde que los documentos de su hij@ con impedimentos pasan por muchas “manos y escritorios” antes de tomarse cualquier acción, por lo que se aumenta la posibilidad de que se extravíen los mismos
• Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal/querella y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre conseguir o no servicios para su hij@ con impedimentos – usted pasa a ser el defensor/abogado de los derechos de su hij@ por lo que va a necesitar toda la evidencia que usted ha ido acumulando
• El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos en manos del personal del Dpto. de Educación
• Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hij@ con impedimentos – desarrolle una imagen de padre/madre competente ante el personal encargado de proveer servicios a su hij@ con impedimentos
15. Tenga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hij@
• Citas y Llamadas telefónicas con fecha (día-mes-año), hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas/acuerdos que se dialogaron
• Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc.
• Lista de asuntos pendientes
• Itinerario de terapias, clases del estudiante y actividades extracurriculares
• Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha: día-mes-año)
• Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hij@ (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón)
• Cantidad de documentos para pago de beca de transportación (por mes y año) que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe
16. Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hij@ y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación (COMPU) en la escuela u otras reuniones con el personal del Dpto. de Educación
• Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hij@ - Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar
• Utilice el vocabulario correcto: recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hij@
Ejemplos:
Incorrecto: “Yo quiero solicitar un T1 para mi hij@”
Correcto: “Según las necesidades que presenta nuestro hijo en las áreas de ayuda propia, comunicación, socialización, ambulación, destrezas motoras, etc., entendemos que es apropiado que se le brinde el servicio de apoyo de un asistente de servicios especiales con el propósito de ayudarle a cumplir las metas establecidas en el Programa Educativo Individualizado.”
17. Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo:
• Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en los Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente para solicitar el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible)
• En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos
• Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle), es por ello que este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hij@ con autismo
• Nunca utilice el mismo si no se encuentra la persona identificada en el mismo adentro de su automóvil – el uso indebido de este permiso conlleva una multa de hasta $500 y la pérdida del permiso. Esté pendiente a la fecha de expiración y renuévelo a tiempo.
18. Solicite la tarjeta de Fila Expreso
• Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hij@ con impedimento en un agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla
• En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla
19. Solicite información sobre los derechos de sus hijos:
• Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial). Vea el folleto en www.servicioslegales.org/Home/PublicWeb/Library
• Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI): 1-800-981-8393 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
• Busque reunirse con grupos de apoyo (como la Alianza de Autismo y otros), asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas
20. Organice su vida/agenda para que tenga un tiempo periódicamente para tomar un respiro – busque el apoyo de familiares y amigos dispuestos a ayudar responsablemente:
• Haga lecturas positivas, lleve a cabo actividades que usted disfrute
• Comparta con amistades con las cuales usted pueda dialogar sus preocupaciones sin que le juzguen y que estén dispuestos a escucharle – la mayor parte del tiempo lo que más necesitamos es que nos escuchen, no que nos estén dando consejos de qué debemos hacer o no con nuestros hijos
21. ¡Salve su matrimonio!
• El tener un hij@ con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar pero no es el fin del mundo ni de la vida
• Traten de trabajar en equipo para que la carga no sea muy pesada para ninguno de los dos
• Busquen consejería profesional antes de tomar una decisión si cree que todavía está a tiempo
• Recuerde que su pareja llegó antes que su hij@: atienda su relación, dedíquele tiempo, haga sentir a su pareja que tiene un lugar importante en su vida
• Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted y a su pareja a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hij@ a vencer el reto del autismo
Por: Brumilda Rodríguez –Líder de la Alianza
1. Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación:
• La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados
• La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones y acciones informadas
• Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo
• Recuerde que el autismo es tratable, con la información que tenemos ahora disponible podemos beneficiar grandemente a nuestros hijos e hijas con autismo para que puedan alcanzar su potencial
• Conéctese con la Alianza de Autismo para que reciba el apoyo y orientación de padres y profesionales. Acceda www.alianzaautismo.org o llame al 787-207-3700. Tenemos un grupo de apoyo en el internet y reuniones mensuales en diferentes puntos de la Isla.
2. Se recomienda que el diagnóstico de autismo se haga por un comité interdisciplinario (terapeuta del habla, ocupacional, sicólogo, etc.). El Proyecto de Autismo Infantil de FILIUS tiene mucha experiencia en este tipo de diagnóstico. Puedes llamar al 787-648-9004 para solicitar sus servicios de evaluación y recomendaciones (requiere referido del Dpto. de Educación). La cita se puede tardar de 4 a 6 meses, por lo que te sugerimos que, en lo que llega la cita, acudas a un(a) sicólogo(a) experto en autismo para evaluación y guía.
3. En el caso de los niños entre las edades de 0 a 36 meses que presentan cualquier atraso de leve a severo en el desarrollo, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Servicios de Intervención Temprana “Avanzando Juntos” en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia. Los siguientes son datos tomados de la página de la Internet del Dpto. de Salud www.salud.gov.pr :
• Los primeros años de un niño(a) son los más importantes para su desarrollo. Al ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, podemos hacer la diferencia que será determinante para su formación
• Los servicios son seleccionados en colaboración con los padres y son ofrecidos bajo supervisión del estado por personal calificado de varias disciplinas según lo indique el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF)
• La intervención temprana tiene como propósito, entre otros, aumentar el desarrollo de los infantes con impedimentos y minimizar el retraso en su desarrollo.
4. Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del Programa de Educación Especial del Dpto. de Educación de Puerto Rico, teléfonos (787) 759-7228 y 773-8900 al 8910:
• Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y usted no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que su hij@ tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje
• Esto se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanos a su lugar de residencia
• La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables luego del proceso de registro
• Luego del registro, y si resulta elegible para los servicios, el Dpto. de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado (PEI) del estudiante y para prepararlo tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (COMPU; usted debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hij@, no firme nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión, puede llevar asesores a esa reunión y si no entiende algo usted tiene derecho a preguntar y que le expliquen de manera que usted pueda entender)
5. Busque información sobre temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas. Vea www.chicosespeciales.com y www.autismobiomed.blogspot.com
• La dieta libre de gluten y caseína y la dieta baja en oxalatos
• Las vacunas
• La intervención biomédica
6. Haga una cita con un/a DAN! Doctor especialista en autismo lo antes posible. Los DAN! Doctors tratan la raíz biológica del autismo, enfocándose en la sanación mediante dieta, suplementación y detoxificación.
7. Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible
• Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico.
8. Haga cita con un neurólogo pediátrico
• Esto se hace para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo, y para medicación, de ser necesaria. Recomendamos que antes de medicar a su hij@ intente la dieta y los tratamientos biomédicos ya que muchos niños mejoran significativamente y no tienen que medicarse.
9. Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico
• Esto se hace para descartar desórdenes como la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hij@ si no es manejada adecuadamente lo antes posible
• Es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal, diarreas o estreñimiento constante.
10. Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición
11. Los problemas visuales provocan/ complican/agravan los retos de aprendizaje, por lo que se recomienda que se haga una evaluación visual por un oftalmólogo pediátrico por lo menos una vez al año – busque uno que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos. También debe visitar un optómetra conductivista si observa dificultades visuales motoras o para copiar de la pizarra, entre otras.
12. Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas que excluyan el usar platificaciones (contienen mercurio) tales como compuestos de resina – busque un dentista pediátrico que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos.
13. Solicite una evaluación sicológica por un profesional con experiencia en el manejo de niños con impedimentos, particularmente autismo – es importante tener un perfil lo más detallado posible del comportamiento sicológico, social e intelectual de nuestros hijos con impedimentos.
14. Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hij@:
• Evaluaciones
• Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas
• Artículos e información relacionadas a los temas de:
Educación especial
La condición de su hij@
Leyes y derechos de las personas con impedimentos
Recomendaciones para manejo adecuado de documentación:
• No escriba ni doble los documentos, manténgalos en las mejores condiciones posibles
• Solamente se recomienda que escriba en los documentos la fecha en que recibió el mismo (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento)
• Nunca le dé el original de ningún documento a nadie, por más urgente que pueda parecer cualquier asunto – recuerde que los documentos de su hij@ con impedimentos pasan por muchas “manos y escritorios” antes de tomarse cualquier acción, por lo que se aumenta la posibilidad de que se extravíen los mismos
• Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal/querella y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre conseguir o no servicios para su hij@ con impedimentos – usted pasa a ser el defensor/abogado de los derechos de su hij@ por lo que va a necesitar toda la evidencia que usted ha ido acumulando
• El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos en manos del personal del Dpto. de Educación
• Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hij@ con impedimentos – desarrolle una imagen de padre/madre competente ante el personal encargado de proveer servicios a su hij@ con impedimentos
15. Tenga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hij@
• Citas y Llamadas telefónicas con fecha (día-mes-año), hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas/acuerdos que se dialogaron
• Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc.
• Lista de asuntos pendientes
• Itinerario de terapias, clases del estudiante y actividades extracurriculares
• Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha: día-mes-año)
• Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hij@ (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón)
• Cantidad de documentos para pago de beca de transportación (por mes y año) que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe
16. Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hij@ y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación (COMPU) en la escuela u otras reuniones con el personal del Dpto. de Educación
• Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hij@ - Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar
• Utilice el vocabulario correcto: recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hij@
Ejemplos:
Incorrecto: “Yo quiero solicitar un T1 para mi hij@”
Correcto: “Según las necesidades que presenta nuestro hijo en las áreas de ayuda propia, comunicación, socialización, ambulación, destrezas motoras, etc., entendemos que es apropiado que se le brinde el servicio de apoyo de un asistente de servicios especiales con el propósito de ayudarle a cumplir las metas establecidas en el Programa Educativo Individualizado.”
17. Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo:
• Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en los Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente para solicitar el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible)
• En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos
• Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle), es por ello que este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hij@ con autismo
• Nunca utilice el mismo si no se encuentra la persona identificada en el mismo adentro de su automóvil – el uso indebido de este permiso conlleva una multa de hasta $500 y la pérdida del permiso. Esté pendiente a la fecha de expiración y renuévelo a tiempo.
18. Solicite la tarjeta de Fila Expreso
• Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hij@ con impedimento en un agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla
• En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla
19. Solicite información sobre los derechos de sus hijos:
• Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial). Vea el folleto en www.servicioslegales.org/Home/PublicWeb/Library
• Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI): 1-800-981-8393 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
• Busque reunirse con grupos de apoyo (como la Alianza de Autismo y otros), asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas
20. Organice su vida/agenda para que tenga un tiempo periódicamente para tomar un respiro – busque el apoyo de familiares y amigos dispuestos a ayudar responsablemente:
• Haga lecturas positivas, lleve a cabo actividades que usted disfrute
• Comparta con amistades con las cuales usted pueda dialogar sus preocupaciones sin que le juzguen y que estén dispuestos a escucharle – la mayor parte del tiempo lo que más necesitamos es que nos escuchen, no que nos estén dando consejos de qué debemos hacer o no con nuestros hijos
21. ¡Salve su matrimonio!
• El tener un hij@ con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar pero no es el fin del mundo ni de la vida
• Traten de trabajar en equipo para que la carga no sea muy pesada para ninguno de los dos
• Busquen consejería profesional antes de tomar una decisión si cree que todavía está a tiempo
• Recuerde que su pareja llegó antes que su hij@: atienda su relación, dedíquele tiempo, haga sentir a su pareja que tiene un lugar importante en su vida
• Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted y a su pareja a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hij@ a vencer el reto del autismo
Seminario 16 de abril: Cómo pagar y cómo llegar a la UMET de Aguadilla
Para pagar pulsa el botón de DONATE que encontrarás a la mano derecha superior de este site. El costo del seminario es $10pp (almuerzo incluido a los que paguen hasta el miércoles). Si quiere un Certificado de 5 Horas Contacto son $10pp adicionales. Favor hacer el pago y poner su información. Además, envíe un email con su número de transacción a alianzaautismo@gmail.com con la siguiente información: Nombre (s), Dirección, Email, Teléfonos y si quiere el Certificado y a nombre de quién o quienes. PAGOS PERMITIDOS HASTA 5PM VIERNES 15 DE ABRIL. YA ESTAMOS SUPER LLENOS!
UMET RECINTO AGUADILLA
Dirección: Carr. 111 Km. 0.6 Barrio Palmar, Aguadilla, PR 00603
Instrucciones para llegar a la Universidad Metropolitana en Aguadilla
1. Si usted viene en la carretera # 2 en dirección al oeste (de Arecibo a Aguadilla).
2. Al llegar a Aguadilla siga en la # 2 en dirección al sur hacia Mayagüez.
3. Después de varios semáforos, baja una cuesta, pasando en el lado izquierdo el parque acuático Las Cascadas, el estadio de baseball Canena Márquez, el Aguadilla Mall; hasta llegar al bajar la cuesta a un semáforo.
4. En este semáforo va a ver a mano derecha la farmacia Walgreens.
5. Pasa el semáforo continuando en dirección a Mayagüez.
6. En la próxima salida se desvía hacia la derecha dando una vuelta en semicírculo para conectarse a la carretera 111 en dirección a Moca.
7. Pasa por debajo de la # 2 y continúa en la carretera 111 hacia la dirección de Moca.
8. Al recorrer menos de medio kilómetro a su mano izquierda va a divisar la Universidad en la loma.
9. No hay un cruce al frente de la Universidad.
10. Continúe para virar en U en el próximo cruce (4443) y se mantiene en la 111, en dirección a Aguadilla, en el lado derecho.
11. Suba en la próxima salida (donde se encuentra WOLE TV) a la derecha tomando una calle marginal que lo conducirá a la Universidad y al centro de actividades; que lo va a ver de frente en la marginal.
Dirección física:
Bo. Palmar
Carr. 111 km 0.6
Aguadilla, PR 00605
Tel. (787) 882-7070 / 882-7080 / 882-7090
ORIÉNTATE SOBRE LA NUEVA CUBIERTA DE AUTISMO DE MI SALUD
Asiste a las actividades de la Alianza y recibirás orientación. Tanto en el Camp de Surf como en el Seminario del 16 de abril en Aguadilla podrás aprovechar y hacerles todas tus preguntas.
INSTRUCCIONES/SUGERENCIAS CAMP DE SURF
Saludos
Estamos muy felices porque éste fin de semana celebraremos el 3er Campamento
para Chicos con Autismo de Surfers Healing y la Alianza de Autismo en la Playa Jobos de Isabela.
Es importante que no falte y que llegue por lo menos 1 hora antes del turno para surfear asignado a su hij@. Las inscripciones comienzan a las 9:30 am aproximadamente.
En caso de NO poder asistir, agradecemos nos avise con tiempo escribiendo a alianzaautismo@gmail.com para que podamos ofrecer ese espacio a otra persona.
Aquí le ofrecemos unos datos importantes para ese día:
1. Verifique su confirmación, si es viernes 8 o sábado 9 de abril, para que venga el día correcto. Lo sentimos, ya se llenaron los espacios y no se aceptará a nadie que no tenga reservación.
2. Llegue temprano (9:30 am en adelante) para que disfrute de éste día tan especial de aceptación y diversión. Esté pendiente y acérquese al área en la playa donde esté la persona con el megáfono para que cuando se acerque la hora que le asignaron pueda escuchar el llamado a surfear.
3. Tendremos almuerzo GRATIS (comida criolla) para las primeras 500 personas.
4. Recuerde traer sus sillas, sombrillas, gorras, toallas, protector solar, snacks, neverita con refrigerios y agua, y cualquier comida especial que necesite o le guste a su chico. Si tiene una carpa, tráigala también.
5. Tráigale una muda de ropa a sus chicos y alguna bata o jacket porque estamos teniendo días frescos.
6. Traiga su cámara fotográfica y de video para grabar éste momento tan excitante!
7. Traiga una bolsa para su basura de manera que dejemos la playa limpia.
8. Traiga dinero para comprar artículos de Surfers Healing y el Bling Bling de la Alianza (los artículos con el logo de Autismo que vendemos).
9. Visite las carpas informativas. De su donativo en la alcancía para Surfers Healing.
10. Si puede dar la mano, ofrezca su ayuda, la necesitamos. Todos somos voluntarios trabajando por nuestros chicos.
11. Déjele saber a los voluntarios de Surfers Healing y de la Alianza de Autismo de PR cuán especial ha sido el día para usted y su hij@.
MAPA PARA LLEGAR A PLAYA JOBOS EN ISABELA:
DESDE SAN JUAN
Toma RTE. 22 BAYAMON/GUAYNABO/ARECIBO via autopista.
Sigue RTE. 22 BAYAMON por aprox. 1 hora y se convertirá en Carr. #2.
Continúa en la #2 por aprox. 20 minutos. Mantente a la derecha después de
que veas el Parador Guajataca en Quebradillas. Poco después verás la entrada
al pueblo de Isabela.
Vira a la derecha cuando veas el letrero que dice ISABELA ESTE RTE. #113 -
No se te puede pasar, verás el Monumento al Indio en forma de roca (HAY UNA
CARR. 113 EN QUEBRADILLAS - NO VIRES AHÍ).
Sigue directo en Rte. 113 por aprox. 10 minutos hasta llegar al centro del
pueblo.
Cuando veas Me Salvé y “Genesis” Gift Shop, vira a la derecha, segunda
bocacalle vira a la izquierda y primera a la derecha justo al lado de la
Iglesia y Sandwich Delight.
Sigue directo, verás una loma hacia abajo y al frente tuyo está la Villa
Pesquera, sigues la Carr. 466 costera de Playa Jobos hasta que veas el
cruzacalles del campamento. Deja a tu familia y busca estacionamiento.
Desde Aguadilla:
Ve por la Carr #2 hasta llegar a la Carr #112, Isabela Centro. Vira a la
izquierda y sigue directo hasta que llegues al centro del pueblo. Una vez
allí busca la Iglesia en la plaza del pueblo. La calle frente a la Iglesia
te lleva a la costa en aprox. 3 a 5 minutos.
Sigue directo, verás una loma hacia abajo y al frente tuyo está la Villa
Pesquera, sigues la Carr. 466 costera de Playa Jobos hasta que vean el
cruzacalle del campamento. Deja a tu familia y busca estacionamiento.
Nos vemos allá!!!
Estamos muy felices porque éste fin de semana celebraremos el 3er Campamento
para Chicos con Autismo de Surfers Healing y la Alianza de Autismo en la Playa Jobos de Isabela.
Es importante que no falte y que llegue por lo menos 1 hora antes del turno para surfear asignado a su hij@. Las inscripciones comienzan a las 9:30 am aproximadamente.
En caso de NO poder asistir, agradecemos nos avise con tiempo escribiendo a alianzaautismo@gmail.com para que podamos ofrecer ese espacio a otra persona.
Aquí le ofrecemos unos datos importantes para ese día:
1. Verifique su confirmación, si es viernes 8 o sábado 9 de abril, para que venga el día correcto. Lo sentimos, ya se llenaron los espacios y no se aceptará a nadie que no tenga reservación.
2. Llegue temprano (9:30 am en adelante) para que disfrute de éste día tan especial de aceptación y diversión. Esté pendiente y acérquese al área en la playa donde esté la persona con el megáfono para que cuando se acerque la hora que le asignaron pueda escuchar el llamado a surfear.
3. Tendremos almuerzo GRATIS (comida criolla) para las primeras 500 personas.
4. Recuerde traer sus sillas, sombrillas, gorras, toallas, protector solar, snacks, neverita con refrigerios y agua, y cualquier comida especial que necesite o le guste a su chico. Si tiene una carpa, tráigala también.
5. Tráigale una muda de ropa a sus chicos y alguna bata o jacket porque estamos teniendo días frescos.
6. Traiga su cámara fotográfica y de video para grabar éste momento tan excitante!
7. Traiga una bolsa para su basura de manera que dejemos la playa limpia.
8. Traiga dinero para comprar artículos de Surfers Healing y el Bling Bling de la Alianza (los artículos con el logo de Autismo que vendemos).
9. Visite las carpas informativas. De su donativo en la alcancía para Surfers Healing.
10. Si puede dar la mano, ofrezca su ayuda, la necesitamos. Todos somos voluntarios trabajando por nuestros chicos.
11. Déjele saber a los voluntarios de Surfers Healing y de la Alianza de Autismo de PR cuán especial ha sido el día para usted y su hij@.
MAPA PARA LLEGAR A PLAYA JOBOS EN ISABELA:
DESDE SAN JUAN
Toma RTE. 22 BAYAMON/GUAYNABO/ARECIBO via autopista.
Sigue RTE. 22 BAYAMON por aprox. 1 hora y se convertirá en Carr. #2.
Continúa en la #2 por aprox. 20 minutos. Mantente a la derecha después de
que veas el Parador Guajataca en Quebradillas. Poco después verás la entrada
al pueblo de Isabela.
Vira a la derecha cuando veas el letrero que dice ISABELA ESTE RTE. #113 -
No se te puede pasar, verás el Monumento al Indio en forma de roca (HAY UNA
CARR. 113 EN QUEBRADILLAS - NO VIRES AHÍ).
Sigue directo en Rte. 113 por aprox. 10 minutos hasta llegar al centro del
pueblo.
Cuando veas Me Salvé y “Genesis” Gift Shop, vira a la derecha, segunda
bocacalle vira a la izquierda y primera a la derecha justo al lado de la
Iglesia y Sandwich Delight.
Sigue directo, verás una loma hacia abajo y al frente tuyo está la Villa
Pesquera, sigues la Carr. 466 costera de Playa Jobos hasta que veas el
cruzacalles del campamento. Deja a tu familia y busca estacionamiento.
Desde Aguadilla:
Ve por la Carr #2 hasta llegar a la Carr #112, Isabela Centro. Vira a la
izquierda y sigue directo hasta que llegues al centro del pueblo. Una vez
allí busca la Iglesia en la plaza del pueblo. La calle frente a la Iglesia
te lleva a la costa en aprox. 3 a 5 minutos.
Sigue directo, verás una loma hacia abajo y al frente tuyo está la Villa
Pesquera, sigues la Carr. 466 costera de Playa Jobos hasta que vean el
cruzacalle del campamento. Deja a tu familia y busca estacionamiento.
Nos vemos allá!!!
1ERA FERIA DE AUTISMO EN PLAZA CENTRO, CAGUAS 1-3 DE ABRIL
Charlas:
Viernes 4:00 pm - Qué es autismo, cómo se diagnostica y cuáles son sus tratamientos - María del Carmen Montañez, Centro Tomatis de Caguas
Sábado 11:30 am - Detección Temprana de Autismo - Dra. Ada Ortíz, pediatra y doctora DAN! especialista en autismo y déficit de atención
Sábado 2:00 pm - Estimulación Sensorial y Cerebral con AIT Metodo Berard - Sra. Evelyn Trujillo, especialista en educación especial y el Método Berard
Sábado 3:30 pm - Sonido y Movimiento para lograr Integración Sensorial con BrainGym y Hemi Sync - Sa. Carmen Montoto, dueña de Academia MC2
Sábado 5:30 pm - Modificación de Conducta - Sebastian Academy
Domingo 11:30 am - Actividades Recreativas para el niño con autismo - Sa. Yuliana Caraballo, maestra de educación física adaptada
Domingo 1:00 pm – Cubierta especial de Autismo para beneficiarios de miSALUD -
Susan Laureano, Coordinadora de Relaciones con la Comunidad, APS HealthcareDomingo 2:00 pm - Tratamientos Bio-Nutricionales (sin medicación) para el Autismo - Sra. Joyce M. Dávila, presidenta de la Alianza de Autismo de PR y dueña de ChicosEspeciales.com
Domingo 4:00 pm - Autismo...Reto y Superación - Sr. Gualberto Rodríguez, joven adulto universitario con Autismo Aspergers
Exhibidores:
Alianza de Autismo de PR
Academia MC2 - HemiSync
AIT Berard
APS Healthcare/ miSALUD
CTP Colores
Centro DIVA
OPPI
Sebastian Academy
Tomatis de Caguas
RIEGA LA VOZ!!! LOS ESPERAMOS!!!!
CAMP PARA CHICOS CON AUTISMO DE SURFERS HEALING AUSPICIADO POR LA ALIANZA DE AUTISMO!
YA SE LLENARON LOS ESPACIOS. EN MENOS DE 48 HORAS SE ANOTARON SOBRE 350 NIÑOS.
Recuerda dar tu donativo! y ayudarnos a conseguir más donativos!!!
Para donativos a Surfers Healing pueden:
1. Donar en nuestro website www.alianzaautismo.org,
2. Enviarnos un ck a nombre de Surfers Healing a X-10 Calle Eternidades, San Juan, PR 00926,
3. Depositar en Doral en la cta de la Alianza: 31-00031107 y notificarnos del donativo a alianzaautismo@gmail.com.
Recuerden si saben de otra persona o compañía que pueda donar nos llaman! 787-647-2918.
GRACIAS!!!
HAZ REALIDAD EL SUEÑO DE UN NIÑO CON AUTISMO CON SOLO $10...
Estamos planificando el evento más hermoso que hace la Alianza de Autismo de PR. ES EL CAMP DE SURF PARA CHICOS CON AUTISMO.
Acudimos a ustedes para solicitarles un donativo. Pueden ser $10, $20, $50, $100...lo que puedan. Si muchos de ustedes nos dan un donativo, aunque sea pequeño, podremos hacer el sueño de muchas familias tocadas por el autismo realidad.
El dinero se utiliza para pagar los boletos aéreos de los surfers profesionales voluntarios de www.surfershealing.org. Estos surfers, en su mayoría, vienen desde Hawaii y California y los boletos son muy caros. Dado el éxito del camp, ya esta sería su 3era edición, necesitamos por lo menos 8 de ellos. Aquí puedes ver videos de camps pasados:
http://www.youtube.com/watch?v=Ylnkw-l_gi8
La actividad es gratuita para las familias de chicos con autismo e incluye el almuerzo. Si quieres trabajar de voluntario comunícate con nosotros en alianzaautismo@gmail.com.
Pulsa Donate en la parte superior derecha de éste sitio y da lo que puedas...si todos damos un poco lo lograremos!
Muchas gracias y que Dios te bendiga!
Alianza de Autismo de PR y Surfers Healing - Capítulo de PR
Acudimos a ustedes para solicitarles un donativo. Pueden ser $10, $20, $50, $100...lo que puedan. Si muchos de ustedes nos dan un donativo, aunque sea pequeño, podremos hacer el sueño de muchas familias tocadas por el autismo realidad.
El dinero se utiliza para pagar los boletos aéreos de los surfers profesionales voluntarios de www.surfershealing.org. Estos surfers, en su mayoría, vienen desde Hawaii y California y los boletos son muy caros. Dado el éxito del camp, ya esta sería su 3era edición, necesitamos por lo menos 8 de ellos. Aquí puedes ver videos de camps pasados:
http://www.youtube.com/watch?v=Ylnkw-l_gi8
La actividad es gratuita para las familias de chicos con autismo e incluye el almuerzo. Si quieres trabajar de voluntario comunícate con nosotros en alianzaautismo@gmail.com.
Pulsa Donate en la parte superior derecha de éste sitio y da lo que puedas...si todos damos un poco lo lograremos!
Muchas gracias y que Dios te bendiga!
Alianza de Autismo de PR y Surfers Healing - Capítulo de PR
Somos Miembros del Global Autism Collaboration
Nos complace anunciar que hemos sido seleccionados como parte de la organización mundial que reúne las principales organizaciones que luchan por las personas con autismo en el mundo entero, la Global Autism Collaboration. Para más detalles, favor acceder www.globalautismcollaboration.com