PASOS A TOMAR ANTE LA DUDA O DIAGNÓSTICO DE AUTISMO

Primeros Pasos a Tomar ante la Sospecha o Diagnóstico de Autismo


Por: Brumilda Rodríguez –Líder de la Alianza



1. Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación:

• La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados

• La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones y acciones informadas

• Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo

• Recuerde que el autismo es tratable, con la información que tenemos ahora disponible podemos beneficiar grandemente a nuestros hijos e hijas con autismo para que puedan alcanzar su potencial

• Conéctese con la Alianza de Autismo para que reciba el apoyo y orientación de padres y profesionales. Acceda www.alianzaautismo.org o llame al 787-207-3700. Tenemos un grupo de apoyo en el internet y reuniones mensuales en diferentes puntos de la Isla.

2. Se recomienda que el diagnóstico de autismo se haga por un comité interdisciplinario (terapeuta del habla, ocupacional, sicólogo, etc.). El Proyecto de Autismo Infantil de FILIUS tiene mucha experiencia en este tipo de diagnóstico. Puedes llamar al 787-648-9004 para solicitar sus servicios de evaluación y recomendaciones (requiere referido del Dpto. de Educación). La cita se puede tardar de 4 a 6 meses, por lo que te sugerimos que, en lo que llega la cita, acudas a un(a) sicólogo(a) experto en autismo para evaluación y guía.



3. En el caso de los niños entre las edades de 0 a 36 meses que presentan cualquier atraso de leve a severo en el desarrollo, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Servicios de Intervención Temprana “Avanzando Juntos” en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia. Los siguientes son datos tomados de la página de la Internet del Dpto. de Salud www.salud.gov.pr :

• Los primeros años de un niño(a) son los más importantes para su desarrollo. Al ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, podemos hacer la diferencia que será determinante para su formación

• Los servicios son seleccionados en colaboración con los padres y son ofrecidos bajo supervisión del estado por personal calificado de varias disciplinas según lo indique el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF)

• La intervención temprana tiene como propósito, entre otros, aumentar el desarrollo de los infantes con impedimentos y minimizar el retraso en su desarrollo.



4. Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del Programa de Educación Especial del Dpto. de Educación de Puerto Rico, teléfonos (787) 759-7228 y 773-8900 al 8910:

• Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y usted no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que su hij@ tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje

• Esto se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanos a su lugar de residencia

• La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables luego del proceso de registro

• Luego del registro, y si resulta elegible para los servicios, el Dpto. de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado (PEI) del estudiante y para prepararlo tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (COMPU; usted debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hij@, no firme nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión, puede llevar asesores a esa reunión y si no entiende algo usted tiene derecho a preguntar y que le expliquen de manera que usted pueda entender)



5. Busque información sobre temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas. Vea www.chicosespeciales.com y www.autismobiomed.blogspot.com

• La dieta libre de gluten y caseína y la dieta baja en oxalatos

• Las vacunas

• La intervención biomédica



6. Haga una cita con un/a DAN! Doctor especialista en autismo lo antes posible. Los DAN! Doctors tratan la raíz biológica del autismo, enfocándose en la sanación mediante dieta, suplementación y detoxificación.



7. Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible

• Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico.



8. Haga cita con un neurólogo pediátrico

• Esto se hace para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo, y para medicación, de ser necesaria. Recomendamos que antes de medicar a su hij@ intente la dieta y los tratamientos biomédicos ya que muchos niños mejoran significativamente y no tienen que medicarse.



9. Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico

• Esto se hace para descartar desórdenes como la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hij@ si no es manejada adecuadamente lo antes posible

• Es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal, diarreas o estreñimiento constante.



10. Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición



11. Los problemas visuales provocan/ complican/agravan los retos de aprendizaje, por lo que se recomienda que se haga una evaluación visual por un oftalmólogo pediátrico por lo menos una vez al año – busque uno que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos. También debe visitar un optómetra conductivista si observa dificultades visuales motoras o para copiar de la pizarra, entre otras.



12. Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas que excluyan el usar platificaciones (contienen mercurio) tales como compuestos de resina – busque un dentista pediátrico que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos.



13. Solicite una evaluación sicológica por un profesional con experiencia en el manejo de niños con impedimentos, particularmente autismo – es importante tener un perfil lo más detallado posible del comportamiento sicológico, social e intelectual de nuestros hijos con impedimentos.



14. Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hij@:

• Evaluaciones

• Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas

• Artículos e información relacionadas a los temas de:

 Educación especial

 La condición de su hij@

 Leyes y derechos de las personas con impedimentos



Recomendaciones para manejo adecuado de documentación:

• No escriba ni doble los documentos, manténgalos en las mejores condiciones posibles

• Solamente se recomienda que escriba en los documentos la fecha en que recibió el mismo (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento)

• Nunca le dé el original de ningún documento a nadie, por más urgente que pueda parecer cualquier asunto – recuerde que los documentos de su hij@ con impedimentos pasan por muchas “manos y escritorios” antes de tomarse cualquier acción, por lo que se aumenta la posibilidad de que se extravíen los mismos

• Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal/querella y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre conseguir o no servicios para su hij@ con impedimentos – usted pasa a ser el defensor/abogado de los derechos de su hij@ por lo que va a necesitar toda la evidencia que usted ha ido acumulando

• El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos en manos del personal del Dpto. de Educación

• Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hij@ con impedimentos – desarrolle una imagen de padre/madre competente ante el personal encargado de proveer servicios a su hij@ con impedimentos



15. Tenga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hij@

• Citas y Llamadas telefónicas con fecha (día-mes-año), hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas/acuerdos que se dialogaron

• Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc.

• Lista de asuntos pendientes

• Itinerario de terapias, clases del estudiante y actividades extracurriculares

• Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha: día-mes-año)

• Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hij@ (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón)

• Cantidad de documentos para pago de beca de transportación (por mes y año) que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe



16. Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hij@ y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación (COMPU) en la escuela u otras reuniones con el personal del Dpto. de Educación

• Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hij@ - Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar

• Utilice el vocabulario correcto: recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hij@



Ejemplos:

 Incorrecto: “Yo quiero solicitar un T1 para mi hij@”

 Correcto: “Según las necesidades que presenta nuestro hijo en las áreas de ayuda propia, comunicación, socialización, ambulación, destrezas motoras, etc., entendemos que es apropiado que se le brinde el servicio de apoyo de un asistente de servicios especiales con el propósito de ayudarle a cumplir las metas establecidas en el Programa Educativo Individualizado.”



17. Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo:

• Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en los Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente para solicitar el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible)

• En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos

• Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle), es por ello que este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hij@ con autismo

• Nunca utilice el mismo si no se encuentra la persona identificada en el mismo adentro de su automóvil – el uso indebido de este permiso conlleva una multa de hasta $500 y la pérdida del permiso. Esté pendiente a la fecha de expiración y renuévelo a tiempo.



18. Solicite la tarjeta de Fila Expreso

• Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hij@ con impedimento en un agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla

• En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla



19. Solicite información sobre los derechos de sus hijos:

• Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial). Vea el folleto en www.servicioslegales.org/Home/PublicWeb/Library

• Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI): 1-800-981-8393 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)

• Busque reunirse con grupos de apoyo (como la Alianza de Autismo y otros), asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas



20. Organice su vida/agenda para que tenga un tiempo periódicamente para tomar un respiro – busque el apoyo de familiares y amigos dispuestos a ayudar responsablemente:

• Haga lecturas positivas, lleve a cabo actividades que usted disfrute

• Comparta con amistades con las cuales usted pueda dialogar sus preocupaciones sin que le juzguen y que estén dispuestos a escucharle – la mayor parte del tiempo lo que más necesitamos es que nos escuchen, no que nos estén dando consejos de qué debemos hacer o no con nuestros hijos



21. ¡Salve su matrimonio!

• El tener un hij@ con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar pero no es el fin del mundo ni de la vida

• Traten de trabajar en equipo para que la carga no sea muy pesada para ninguno de los dos

• Busquen consejería profesional antes de tomar una decisión si cree que todavía está a tiempo

• Recuerde que su pareja llegó antes que su hij@: atienda su relación, dedíquele tiempo, haga sentir a su pareja que tiene un lugar importante en su vida

• Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted y a su pareja a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hij@ a vencer el reto del autismo