Un faro para quienes viven el autismo
Este grupo de voluntarias da apoyo a otras familias a partir de su propia experiencia con la enfermedad
Dianne Rivera, Joyce Dávila, Inés Amelia Lausell, Surjeily Lebrón y Xiomara Vélez dedican su empeño a orientar sobre el autismo y la importancia del diagnóstico y la intervención temprana con esta enfermedad. Durante esta semana y la siguiente, tendrán una mesa informativa en Plaza Las Américas. (El Nuevo Día / Ángel Luis García)Por Mildred Rivera Marrero / mrivera1@elnuevodia.com
Dianne Rivera llegó a la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico en busca de información para ayudar a su hijo, y se convirtió en una de las voluntarias que socorren a otras familias a las que un diagnóstico de autismo les saca la alfombra de los pies.
Rivera, de 26 años y quien buscó ayuda cuando su hijo tenía dos años, porque no hablaba y se agredía, ayuda a coordinar y ofrecer actividades de orientación a padres y familiares de niños con autismo. Asimismo, es una de las voluntarias que da información por teléfono y a través de la página electrónica de la organización, que también ayuda a mantener al día.
Además, formó parte de un comité de política pública que se reunía fuera de horas laborables para redactar el Proyecto de la Cámara 1322, que promovía una atención de forma integral a las personas con autismo y que fue vetado por el gobernador, Luis Fortuño.
Rivera, vicepresidenta de la Alianza, no cuantifica el tiempo que le dedica a la organización desde que llegó hace tres años, pero afirmó que es mucho. Lo hace, sostuvo, por el gran vacío de información que existe. La también trabajadora social explicó que, por lo general, “cuando te dan el diagnóstico, te vas desorientado. No sabes a dónde ir, dónde buscar ayuda, qué servicios necesita tu niño”.
Por eso, su mayor satisfacción es ayudar a familias “que han tratado muchas cosas y que están a punto de tirar la toalla; sentarte a hablar con ellos y saber que lo que les dijiste es como un rayito de luz”.
Eso fue lo que ella misma encontró en la Alianza, cuyo propósito, según su presidenta Joyce Dávila, es “llamar la atención a la falta de diagnóstico” y otros contratiempos que enfrentan las familias que viven de cerca el autismo. “Los servicios son pocos y malos, son lentos, y mucha gente se va a Estados Unidos”, expuso Dávila, una de las cuatro fundadoras de la entidad.
La Alianza fue la respuesta de Dávila, Aimée Cora, Lynette Ramos y Daisy González a esas carencias. “Eran cuatro madres preocupadas porque no encontraban apoyo para sus hijos”, recordó Dávila, quien, como la mayoría de las madres de niños con autismo, tuvo que dejar el trabajo para dedicarse a procurar las mejores oportunidades de desarrollo para su hija. Así se organizaron en el 2003.
Dávila, quien poco a poco convirtió su casa en la oficina de la organización, coincidió con Rivera y otras voluntarias en que, más allá de orientar a los cerca de 2,000 miembros, la Alianza opera como un grupo de apoyo.
Eso lo sabe Surjeily Lebrón, quien tiene dos niños con autismo, y desconocía que con un cambio en la dieta lograría que uno de sus hijos dejara de morderse la lengua hasta sacarse sangre y que comenzara a decir algunas palabras. Con las madres de la Alianza también descubrió “la pastilla milagrosa”, la melatonina, que le ha ayudado a su hijo a dormir.
“Todo lo que he logrado con mi nene ha sido por la Alianza”, dijo Lebrón.
Inés Amelia Lausell cuenta que ha sabido estar más de una hora por teléfono junto a otra madre para orientarla y consolarla. Lausell, cuyo hijo Luis Carlos ya tiene 25 años, dijo que una de las actividades que más recuerda, por lo exitosa, es una clínica de cernimiento, en la cual atendió a cientos de personas por teléfono. Ella resumió el valor de la agrupación. Se trata, dijo, de “una familia extendida”.
