Contacte las m/padres voluntarias que en su tiempo libre orientan. Textéeles si no la llaman, son m/padres de chicos con autismo o email a alianzaautismo@gmail.com. Líneas de Apoyo: Bayamón 787-630-2461, 787-470-2121, 787-932-2473, Caguas 787-322-7322, Carolina 939-428-4010, 787-447-9367, San Juan 787-409-6608, 787-646-2656, Noroeste 787-787-234-0942, 787-461-0519, 613-3565, 787-546-1325, Oeste 787-410-2734, Sur/Suroeste 787-295-4568, Utuado 787-218-7572, Vieques 939-227-4780
Nos quedamos en el tintero
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por Aimée Cora-Amaro
Presidenta
de la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados
El domingo 11 de noviembre luego de meses y meses de coordinación y trabajo voluntario miles de familiares y amigos de personas con autismo nos reunimos en el Parque Luis Muñoz Rivera para la Marcha de Alerta: Un Paso Amigo porque el Autismo es Tratable con el propósito de llamar la atención a una condición que cada día en todo el mundo se demuestra que es tratable. Y que cada día se hace más común, pues 1 de cada 150 nacimientos será diagnosticado con la condición
Más allá de la afirmación individual y colectiva de saber que no estamos solos en el camino, de que muchos viven lo mismo que otro en su lucha, en su dolor y en su búsqueda de mejores y mayores oportunidades de sus hijos esperábamos que se nos escuchara.
Nuestra meta era además de lograr a reunir a muchos que nos apoyaran en esta lucha, era que aquellos que pueden o deben estar en las decisiones de cambio supieran de nosotros. Era necesario que el gobierno, sus agencias, legisladores, la clase médica y la sociedad en general supieran de las necesidades de las personas con autismo.
Marchamos junto a muchos que les importamos. Liderados por Sunshine Logroño, Suzzette Bacó y el Payaso Remi caminamos hasta el Capitolio. Lamentablemente hubo mucha distracción, la bienvenida de héroes deportivos, las manifestaciones por construcciones, aires de huelga o la desaparición de un can de competencia, se antepusieron a nuestra gesta. Y todo esto es muy importante. Pero nuestro quehacer ¿no lo es?
Nos quedamos en el tintero. No hubo cámaras de televisión que grabaran nuestra gesta. Ni cámaras fotográficas que reconocieran nuestra lucha. No hubo libretas ni plumas que escribieran lo que hicimos y más aún lo que hacemos durante cada día de nuestras vidas buscando el bienestar de aquellos que muchas veces más nos necesitan.
No fuimos noticia. Para hacerlo tendríamos que inmolarnos públicamente. Treparnos en grúas, o hacer correr sangre, o quizás una fechoría. Resulta irónico que durante la pasada semana el proyecto de la videolotería que de forma absurda elevaba una bandera en "favor" del autismo ocupaba las primeras noticias en la prensa del país, pero hoy la bandera del Autismo pasó totalmente desapercibida.
Afecta el tranque a escolar con autismo
Por Énix Ramos / Especial El Nuevo Día
Mi hija de cinco añitos, Cherenix Vázquez Ramos, que padece de autismo, no puede asistir a clases hace dos semanas porque los porteadores escolares están en paro debido a que el Gobierno no les ha pagado.
Los efectos que esto tiene para ella son muy duros.
Como paciente de autismo, mi niña necesita de una estructura y una rutina que no se le pueden alterar. Al no poder asistir a sus clases en la escuela Inés María Mendoza en Alturas de Flamboyán en Bayamón, se le ha alterado la rutina y cuando vuelva el servicio de transporte va a tener que volver a reestructurarse.
De hecho, esta situación se produce cuando recién empezaba en su nueva escuela, a la que se había adaptado muy bien y en la que empezaba a mostrar un progreso significativo.
Elizabeth Santana, la porteadora que lleva a mi niña, me dice que es consciente del problema que esta situación nos está causando y se muestra muy preocupada por el desarrollo de la niña. Pero me dice que no puede hacer nada.
Quisiera que el gobernador Aníbal Acevedo Vilá y el secretario de Hacienda, Juan Carlos Méndez, empiecen a tomar en cuenta cuáles son realmente las prioridades del País. Me da mucha pena, porque para propaganda usan a nuestros niños, pero en situaciones como ésta son los primeros en verse afectados
Recuerden que nosotros no queremos pelear. Pero este servicio es un derecho de nuestros hijos y tenemos que defenderlo.
Tal como se lo contó a Benjamín Torres Gotay
En Abril Mes del Autismo
Algunos datos de interés sobre el autismo:
Más niños serán diagnosticados con Autismo este año que con Cáncer, Diabetes y SIDA todos juntos
La incidencia hace 10 años era 1 de cada mil y ahora es 1 de cada 150
No hay dos niños con Autismo que sean iguales. Son como los copos de nieve.
El Autismo afecta diferentes aspectos del desarrollo un niño. Entre algunas: el habla, la socialización, el juego y varias destrezas motoras.
Afecta a más niños que a niñas, en una relación de 3 de cada 4.
Puede ser detectado tan temprano como a los 18 meses.
Muchos pediatras fallan en detectar el Autismo, aún cuando los padres muestran preocupaciones de que algo no anda bien
La mayoría aseguradoras de salud no cubren los costos de tratamientos
Más niños serán diagnosticados con Autismo este año que con Cáncer, Diabetes y SIDA todos juntos
La incidencia hace 10 años era 1 de cada mil y ahora es 1 de cada 150
No hay dos niños con Autismo que sean iguales. Son como los copos de nieve.
El Autismo afecta diferentes aspectos del desarrollo un niño. Entre algunas: el habla, la socialización, el juego y varias destrezas motoras.
Afecta a más niños que a niñas, en una relación de 3 de cada 4.
Puede ser detectado tan temprano como a los 18 meses.
Muchos pediatras fallan en detectar el Autismo, aún cuando los padres muestran preocupaciones de que algo no anda bien
La mayoría aseguradoras de salud no cubren los costos de tratamientos
Amanda Baggs y su poderosa voz
Living with autism in a world made for others
• Amanda Baggs, 26, is part of new generation of adults with autism
• Baggs communicates using a computer or a voice synthesizer
• 600,000 adults have autism in the U.S., according to the Autism Society of America
• No cure for autism; precise causes unknown
By A. Chris Gajilan
CNN
(CNN) -- When I walk into her apartment, Amanda Baggs makes no eye contact. She doesn't come to the door or raise her hand to greet visitors. In fact, I'm having a hard time discerning whether she even knows I'm there. I say hello and introduce myself, but she remains silent, sitting at her desk, staring out the window, rocking slightly back and forth.
Amanda Baggs is a 26-year-old woman with autism. I've been corresponding with her for weeks via e-mail. I've read her Web site, and from her I've learned a great deal about living with autism.
A video she posted recentlyon the Internet describes how she experiences the world. "My language is not about designing words or even visual symbols for people to interpret," she says in the video. "It is about being in a constant conversation with every aspect of my environment."
Admittedly, it's hard to recognize her in real life, after meeting her online persona first. (Read Dr. Sanjay Gupta's thoughts after meeting Amanda Baggs. )
I awkwardly carry on a one-sided conversation, until she grunts. My attention shifts to her computer slowly booting up. She clicks on a program. A keyboard diagram fills the screen. She begins to type at a staccato pace. We begin a conversation. I talk. She types. (Watch Amanda communicate in her own way)
This is the Amanda I've come to know over the past few weeks. She's highly intelligent, well read and has a great sense of humor. She never makes eye contact, but there is no doubt she is interacting with me.
Amanda is part of a new generation of adults with autism. The Autism Society of America estimates that 600,000 adults are living with autism in the United States. That number will most likely skyrocket, given the CDC's recognition of an increase in the numbers of children with autism. The newest numbers suggest that one in every 150 children has autism.
"The field as a whole has really neglected adults with autism," says Dr. Eric Hollander, psychiatrist and head of the Seaver and New York Autism Center of Excellence.
Adults with autism live normal life spans and may require long-term medication, therapy and residential placement. Hollander says the average cost of caring for an individual with autism over a lifetime can be several million dollars.
Autism treatment and research are undeniably centered on children. The goals are early diagnosis and intervention. They're aimed at reducing disruptive behaviors and eventually mainstreaming children with autism into school and society.
At its core, autism is a developmental disorder of communication. There is no cure. No one knows the precise causes, but recent science points towards a genetic component with a possible environmental trigger.
Amanda Baggs has severe autism. She didn't cry when she was born. She had to be taught how to nurse. As a little girl, she rocked her head back and forth but could speak. As she grew, she would go longer and longer without speaking, until her spoken language disappeared altogether. (Read Amanda's post to the AC 360 blog on CNN.com.)
She slowly learned how to type. Now, she relies on her computer or a voice synthesizer linked to a keyboard to interact with people. According to Hollander, "You might think that these individuals are mentally retarded or have no verbal skills, but in fact, they're not mentally retarded. They really understand what is going on and if they utilize a communication device, they can really communicate what they are thinking and feeling."
For Amanda, it takes a great deal of energy to think in words. It is not her natural state of mind. "It's like being bilingual," she types. "A lot of the way I naturally communicate is just through direct response to what is around me in a very physical sort of way. It's dealing with patterns and colors rather than with symbolic words." (Watch why "normal" communication isn't for Amanda)
The Internet has allowed Amanda to communicate to the whole world. While standard body language and facial expressions are lost on many with autism, she says many non-verbal people with autism have the ability to communicate with one another through autistic body cues.
Thirty or 40 years ago, life would have been different and much harder for Amanda, says Morton Ann Gernsbacher, a cognitive psychologist who specializes in autism at the University of Wisconsin-Madison. "The Internet is providing for individuals with autism, what sign language did for the deaf," she says. "It allows them to interact with the world and other like-minded individuals on their own terms." (Ask Amanda your questions about autism. )
These days, Amanda Baggs lives on her own terms. With the help of an agency, she moved from California to Vermont about a year and a half ago to be closer to a friend.
And what does Amanda think is the hardest thing about living with autism? "Having to navigate a world that is, on all levels, is built for the abilities and deficits of people who are not built remotely like me."
A. Chris Gajilan is a senior producer with CNN Medical News
Find this article at:
http://edition.cnn.com/2007/HEALTH/02/21/autism.amanda/index.html
Blog de Amanda
El autismo es más común de lo que se creía en EEUU
Por Maggie Fox
WASHINGTON (Reuters) - El autismo es más común en Estados Unidos de lo que todos creían, ya que afecta a alrededor de uno de cada 150 niños, informaron el jueves los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés).
Dos sondeos realizados por la agencia al respecto incluyeron a 14 estados y son los estudios más amplios y exhaustivos referidos a cuántos niños tienen autismo.
La investigación mostró una amplia variación entre los diferentes estados, que fue desde 4,5 por 1.000 niños con desórdenes relacionados con el autismo en West Virginia hasta 9,9 por cada 1.000 chicos en Nueva Jersey.
"Ha habido mucha preocupación sobre cuál es la prevalencia de autismo en Estados Unidos y realmente no hemos tenido los sistemas de datos para responderlo por completo," dijo Catherine Rice, de la división de Defectos de Nacimiento de CDC, quien colaboró en el estudio.
Los sondeos se centraron en la observación de niños de 8 años.
En promedio, los expertos hallaron que cerca de uno de cada 150 niños nacidos entre 1992 y 1994, o 6,7 cada 1.000, padecían autismo. Estimaciones previas habían colocado la incidencia en algún lugar entre uno de cada 166 y uno de cada 175 niños.
"Finalmente, podemos concluir el debate sobre la prevalencia de autismo en nuestra nación y focalizarnos en brindar los servicios y el apoyo que las familias necesitan," manifestó Lee Grossman, presidente ejecutivo de la Sociedad de Autismo de América.
Los informes son los primeros de la Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (Red de Control del Autismo y las Discapacidades de Desarrollo).
"Verdaderamente creemos que estos datos son importantes porque representan el panorama más completo y preciso de los desórdenes del espectro autista en Estados Unidos hasta la fecha," señaló Rice durante una entrevista telefónica.
Los tipos de "desórdenes del espectro autista" van desde el autismo, que puede incapacitar severamente el habla y la conducta de un niño, hasta el síndrome de Asperger, un problema de comportamiento mucho más leve.
Los especialistas esperan emplear las encuestas para ayudar a develar las causas del autismo, y también prevén poder verificar la sospecha de que la condición se estaría volviendo más común en Estados Unidos.
Los sondeos de CDC, publicados el jueves en la edición semanal sobre muertes y enfermedades de la entidad, emplearon fuentes diversas, como escuelas, reportes médicos y otros datos.
Rice dijo que llevó años obtener las aprobaciones necesarias para acceder a la información.
Las tasas de autismo se mantuvieron bastante estables en los dos años en que se realizaron las encuestas, señaló la experta, excepto en West Virginia, donde la prevalencia aumentó mucho y se desconoce por qué.
Los estudios mostraron además que muchos menos niños autistas tenían retrasos mentales, en comparación con las estimaciones anteriores.
"Las viejas estadísticas siempre hablaban de que un 70 a 75 por ciento de los chicos con autismo tenían problemas cognitivos (...) Nosotros hallamos un 33 a 62 por ciento," añadió Rice.
WASHINGTON (Reuters) - El autismo es más común en Estados Unidos de lo que todos creían, ya que afecta a alrededor de uno de cada 150 niños, informaron el jueves los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés).
Dos sondeos realizados por la agencia al respecto incluyeron a 14 estados y son los estudios más amplios y exhaustivos referidos a cuántos niños tienen autismo.
La investigación mostró una amplia variación entre los diferentes estados, que fue desde 4,5 por 1.000 niños con desórdenes relacionados con el autismo en West Virginia hasta 9,9 por cada 1.000 chicos en Nueva Jersey.
"Ha habido mucha preocupación sobre cuál es la prevalencia de autismo en Estados Unidos y realmente no hemos tenido los sistemas de datos para responderlo por completo," dijo Catherine Rice, de la división de Defectos de Nacimiento de CDC, quien colaboró en el estudio.
Los sondeos se centraron en la observación de niños de 8 años.
En promedio, los expertos hallaron que cerca de uno de cada 150 niños nacidos entre 1992 y 1994, o 6,7 cada 1.000, padecían autismo. Estimaciones previas habían colocado la incidencia en algún lugar entre uno de cada 166 y uno de cada 175 niños.
"Finalmente, podemos concluir el debate sobre la prevalencia de autismo en nuestra nación y focalizarnos en brindar los servicios y el apoyo que las familias necesitan," manifestó Lee Grossman, presidente ejecutivo de la Sociedad de Autismo de América.
Los informes son los primeros de la Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (Red de Control del Autismo y las Discapacidades de Desarrollo).
"Verdaderamente creemos que estos datos son importantes porque representan el panorama más completo y preciso de los desórdenes del espectro autista en Estados Unidos hasta la fecha," señaló Rice durante una entrevista telefónica.
Los tipos de "desórdenes del espectro autista" van desde el autismo, que puede incapacitar severamente el habla y la conducta de un niño, hasta el síndrome de Asperger, un problema de comportamiento mucho más leve.
Los especialistas esperan emplear las encuestas para ayudar a develar las causas del autismo, y también prevén poder verificar la sospecha de que la condición se estaría volviendo más común en Estados Unidos.
Los sondeos de CDC, publicados el jueves en la edición semanal sobre muertes y enfermedades de la entidad, emplearon fuentes diversas, como escuelas, reportes médicos y otros datos.
Rice dijo que llevó años obtener las aprobaciones necesarias para acceder a la información.
Las tasas de autismo se mantuvieron bastante estables en los dos años en que se realizaron las encuestas, señaló la experta, excepto en West Virginia, donde la prevalencia aumentó mucho y se desconoce por qué.
Los estudios mostraron además que muchos menos niños autistas tenían retrasos mentales, en comparación con las estimaciones anteriores.
"Las viejas estadísticas siempre hablaban de que un 70 a 75 por ciento de los chicos con autismo tenían problemas cognitivos (...) Nosotros hallamos un 33 a 62 por ciento," añadió Rice.
Fallece el padre de la investigación sobre el autismo
Bernard Rimland, murió a los 78 años.El padre de la investigación sobre el autismo, Bernard Rimland, murió a los 78 años en el sur de California, donde este lunes ha recibido varios tributos por haber lanzado la teoría de que este trastorno era de origen biológico y no una enfermedad emocional.
Rimland murió luego de haber perdido una batalla contra el cáncer, indicó Stephen Edelson, director del Instituto de Investigación sobre el Austismo fundado en 1967 por este investigador.
Rimland puede ser considerado "uno de los grandes en el campo de la sicología y un verdadero pionero en el sector de la investigación sobre el autismo", recalcó Edelson.
"Usted trajo esperanza y bienestar a niños autistas incluso en los países más remotos", escribió una mujer desde Marruecos en la página web del instituto.
En 1964 Rimland revolucionó la orientación del pensamiento predominante en la psiquiatría sobre el autismo, en tiempos en que se culpaba a la madre sobre este trastorno y que el investigador sostuvo que era de origen biológico y no una enfermedad emocional.
Esta alteración, cuyas características principales son la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, la padecía su hijo Mark, inspiración de su carrera como investigador y autor de "Autismo Infantil: El Síndrome y sus Implicaciones para la Teoría de Conductas Neurales", un trabajo que recogió premios en el mundo entero.
En 1988 Rimland fue asesor técnico para la película ganadora de un Oscar "Rain Man", en la que Dustin Hoffman hacía el papel de un autista junto a Tom Cruise.
tomado del diario La Prensa de Honduras
Videos Día Familiar....
Aquí hay dos o tres videítos emocionantes del Domingo..
Tenemos uno de Andrea en su uniciclo!!
Luis José cantando y tocando con Brumi..
Y par de nosotras infraganti..cantando y bailando!! Como Amelia...y Yo (Enix)..tambien hay de Joyce bailando y todos cantandole a Aimée!!
wmode="transparent" src="http://s62.photobucket.com/player.swf?file=http://vid62.photobucket.com/albums/h96/enix_r/100_1825.flv">
Tenemos uno de Andrea en su uniciclo!!
Luis José cantando y tocando con Brumi..
Y par de nosotras infraganti..cantando y bailando!! Como Amelia...y Yo (Enix)..tambien hay de Joyce bailando y todos cantandole a Aimée!!
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Yo Amo a Alguien con Autismo.....Paparrazzi Part One..
Los videos vienen por ahi...pronto...
Pueden ver las fotos más grandes..dándoles un 'click' encima..!!
Logros a pesar del autismo
Logros a pesar del autismo
Por Javier Colón Dávila / End.jcolon@elnuevodia.com
En la actividad "Yo amo a alguien con autismo", personas con la condición se reunieron y compartieron sus triunfos.
"Soy bella, inteligente y autista". Andrea Camacho, con dos grandes moños y frenos en los dientes, se paseó la mañana de ayer por el parque Luis Muñoz Rivera con este mensaje en su camisa, dejándole saber a todos que su condición no le impide ser feliz y relacionarse con los demás.
Tampoco el autismo impide que Asterio Rodríguez, de 33 años, mantenga hace cinco años un trabajo en un restaurante de comida rápida y su madre no podría estar más orgullosa.
Son dos ejemplos de personas que, con la ayuda de sus familias, el Gobierno (a veces) e instituciones privadas, han salido adelante a pesar de padecer este trastorno que puede limitar la interacción social y provocar problemas en la comunicación verbal y no verbal.
Ambos participaron ayer en la actividad "Yo amo a alguien con autismo" en el parque Luis Muñoz Rivera en Puerta de Tierra.
Andrea es la primera que afirma ser "diferente" y quizás por eso tiene un pasatiempo "diferente": correr uniciclos.
La foto de uno de estos aparatos en internet y luego en un libro le llamó la atención y pidió a sus padres que le regalaran uno. "Le hemos dicho que ella puede hacer lo que quiera, así que hubiera sido un mensaje cruzado negárselo", indicó su madre Elba Camacho sobre la decisión de comprarle a Andrea el uniciclo, que requiere gran destreza para manejarlo.
"Se veía diferente y divertido", comentó Andrea al explicar su amor por el aparatito de una sola rueda.
Andrea, quien recibe educación en su hogar, ha ganado premios en competencias de uniciclo y ahora dice que quiere aprender a jugar baloncesto sobre este aparato.
Su hermana Frances, de 15 años, forma parte de un núcleo familiar de cuatro hermanos que le sirve de apoyo a Andrea. "Me preocupo y no quiero que se caiga, pero la admiro mucho", dijo Frances, quien puntualizó que mucha gente sin ninguna condición especial no podría correr el uniciclo.
La satisfacción que viven los Camacho ante los logros de Andrea es fácil de comprender para Milagros Rodríguez, madre de un hombre con autismo.
Su único retoño, Asterio, realiza labores de mantenimiento en un restaurante de comida rápida. Asterio dice que le gusta su trabajo de cuatro horas diarias "por el chequecito", pero para su madre el mero hecho de que su hijo pueda mantener un empleo es un enorme logro.
"Me siento muy orgullosa de él. La verdad es que hemos tenido muchos ángeles en el camino. Lo importante es que no me di por vencida", dijo la Rodríguez, quien además preside la Sociedad de Padres de Niños y Adultos con Autismo.
Algunas señales de que un niño pueda sufrir autismo son: problemas del habla, no mira a los ojos, no se relaciona con otros, tiene rutinas y no le gustan los cambios, no teme a peligros, juega raro, le dan muchas rabietas, parece sordo y estar en su propio mundo.
Para más información sobre el autismo puede llamar a la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados al 207-3700.
Por Javier Colón Dávila / End.jcolon@elnuevodia.com
En la actividad "Yo amo a alguien con autismo", personas con la condición se reunieron y compartieron sus triunfos.
"Soy bella, inteligente y autista". Andrea Camacho, con dos grandes moños y frenos en los dientes, se paseó la mañana de ayer por el parque Luis Muñoz Rivera con este mensaje en su camisa, dejándole saber a todos que su condición no le impide ser feliz y relacionarse con los demás.
Tampoco el autismo impide que Asterio Rodríguez, de 33 años, mantenga hace cinco años un trabajo en un restaurante de comida rápida y su madre no podría estar más orgullosa.
Son dos ejemplos de personas que, con la ayuda de sus familias, el Gobierno (a veces) e instituciones privadas, han salido adelante a pesar de padecer este trastorno que puede limitar la interacción social y provocar problemas en la comunicación verbal y no verbal.
Ambos participaron ayer en la actividad "Yo amo a alguien con autismo" en el parque Luis Muñoz Rivera en Puerta de Tierra.
Andrea es la primera que afirma ser "diferente" y quizás por eso tiene un pasatiempo "diferente": correr uniciclos.
La foto de uno de estos aparatos en internet y luego en un libro le llamó la atención y pidió a sus padres que le regalaran uno. "Le hemos dicho que ella puede hacer lo que quiera, así que hubiera sido un mensaje cruzado negárselo", indicó su madre Elba Camacho sobre la decisión de comprarle a Andrea el uniciclo, que requiere gran destreza para manejarlo.
"Se veía diferente y divertido", comentó Andrea al explicar su amor por el aparatito de una sola rueda.
Andrea, quien recibe educación en su hogar, ha ganado premios en competencias de uniciclo y ahora dice que quiere aprender a jugar baloncesto sobre este aparato.
Su hermana Frances, de 15 años, forma parte de un núcleo familiar de cuatro hermanos que le sirve de apoyo a Andrea. "Me preocupo y no quiero que se caiga, pero la admiro mucho", dijo Frances, quien puntualizó que mucha gente sin ninguna condición especial no podría correr el uniciclo.
La satisfacción que viven los Camacho ante los logros de Andrea es fácil de comprender para Milagros Rodríguez, madre de un hombre con autismo.
Su único retoño, Asterio, realiza labores de mantenimiento en un restaurante de comida rápida. Asterio dice que le gusta su trabajo de cuatro horas diarias "por el chequecito", pero para su madre el mero hecho de que su hijo pueda mantener un empleo es un enorme logro.
"Me siento muy orgullosa de él. La verdad es que hemos tenido muchos ángeles en el camino. Lo importante es que no me di por vencida", dijo la Rodríguez, quien además preside la Sociedad de Padres de Niños y Adultos con Autismo.
Algunas señales de que un niño pueda sufrir autismo son: problemas del habla, no mira a los ojos, no se relaciona con otros, tiene rutinas y no le gustan los cambios, no teme a peligros, juega raro, le dan muchas rabietas, parece sordo y estar en su propio mundo.
Para más información sobre el autismo puede llamar a la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados al 207-3700.
El Cerebro de personas con Autismo
Levante-EMV, Londres
Algunas regiones del cerebro podrían carecer de la habilidad para comunicarse entre sí con la eficiencia que deberían hacerlo en personas con autismo. Científicos estadounidenses usaron sofisticados escáneres para examinar las conexiones que existen en la corteza cerebral, parte dedicada a coordinar los pensamientos complejos; y hallaron evidencia de anormalidades en las conexiones de las células del cerebro de las personas con autismo.
En ciertas partes de la corteza cerebral, las células hacen demasiadas conexiones. Sin embargo, en otras secciones no realizan suficientes. Un investigador del estudio, Michael Murias (Universidad de Washington) declaró: «Nuestros hallazgos indican que los adultos con autismo muestran diferencias en la actividad de coordinación neurológica, lo cual genera una pobre comunicación interna en el cerebro».
Los científicos analizaron los electroencefalogramas de 36 adultos, la mitad de los cuales sufren de autismo. Los EEG, que miden la actividad de millones de células cerebrales, fueron tomados cuando las personas se encontraban relajadas y con los ojos cerrados por dos minutos. Los investigadores hallaron que los autistas presentaban modelos anormales de conexión cerebral en el lóbulo temporal, el encargado del lenguaje.
Algunas regiones del cerebro podrían carecer de la habilidad para comunicarse entre sí con la eficiencia que deberían hacerlo en personas con autismo. Científicos estadounidenses usaron sofisticados escáneres para examinar las conexiones que existen en la corteza cerebral, parte dedicada a coordinar los pensamientos complejos; y hallaron evidencia de anormalidades en las conexiones de las células del cerebro de las personas con autismo.
En ciertas partes de la corteza cerebral, las células hacen demasiadas conexiones. Sin embargo, en otras secciones no realizan suficientes. Un investigador del estudio, Michael Murias (Universidad de Washington) declaró: «Nuestros hallazgos indican que los adultos con autismo muestran diferencias en la actividad de coordinación neurológica, lo cual genera una pobre comunicación interna en el cerebro».
Los científicos analizaron los electroencefalogramas de 36 adultos, la mitad de los cuales sufren de autismo. Los EEG, que miden la actividad de millones de células cerebrales, fueron tomados cuando las personas se encontraban relajadas y con los ojos cerrados por dos minutos. Los investigadores hallaron que los autistas presentaban modelos anormales de conexión cerebral en el lóbulo temporal, el encargado del lenguaje.
Entrevista a la mamá de "Rain Man"
RUTH SULLIVAN, LA MAMÁ DE "RAIN MAN"
"En los Estados Unidos, pocos se atreverían hoy a echarles la culpa del autismo a las madres"
De visita en Buenos Aires para participar en un Congreso Internacional sobre Autismo, Ruth Sullivan, madre del paciente que sirvió c omo modelo para que Dustin Hoffman elaborara el personaje de Rain Man , habló en exclusiva con PERFIL. En la charla, la mujer –que es doctora en filosofía, tiene 83 años y fue la primera presidenta de la Sociedad Norteamericana de Autismo–, brindó detalles de cómo cambió la visión de la enfermedad en las últimas décadas, y criticó la postura del psicoanálisis. Destacó la labor de Hoffman en la película por la que ganó el Oscar.
Por Martín De Ambrosio
13.11.2006 | 16:07
Perfil.com
INCANSABLE. Tiene 83 años y fue la primera presidenta de la Sociedad Norteamericana de Autismo. Dice que desde el primer día que se enteró de la enfermedad de su hijo supo lo que tenía que hacer.
“Apenas tuve el diagnóstico supe que tenía que dedicarme a él. Simplemente hice lo que tenía que hacer... Es que si yo no lo hacía, no lo iba a hacer nadie”, le dijo Ruth Sullivan a PERFIL.
Lo que “tenía que hacer” era especializarse en autismo y convertirse, en 1968, en la primera presidenta de la Sociedad Norteamericana de Autismo y ayudar a cambiar la idea que se tenía sobre la enfermedad y que –entre otras cosas– llevó durante mucho tiempo a colocar a los enfermos en instituciones de reclusión, algo que en ocasiones sigue sucediendo. Tuvo a su favor que ya era médica.
El carácter del más famoso de los autistas, aquel genio para recordar números que compuso Dustin Hoffman para la película Rain man, está basado en Joseph Sullivan, hijo de Ruth. Hoy, Joseph tiene 46 años, trabaja en una biblioteca donde recuerda con absoluta precisión las fichas de los usuarios y puede valerse por sí mismo. En la conferencia que dio esta semana en Buenos Aires, la mujer incluso contó la congoja que sintió cuando él dejó la casa paterna.
Despedida. A sus 83 años, Sullivan eligió a la Argentina como el lugar para brindar su última conferencia. Y la dio durante el Congreso Internacional sobre Autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, realizado aquí entre el miércoles y el viernes, organizado por la Escuela San Martín de Porres.
Luego, dialogó en exclusiva con este diario y se mostró indignada porque aún se sigue acusando a las madres de hijos autistas cuando, dijo, “existe suficiente evidencia” de que se trata de un problema de base biológica. Y mencionó que otro de sus hijos le dio un nieto que también es autista, lo que a su entender refuerza la pista genética para la enfermedad, certeza que los científicos aún buscan.
—¿Sintió culpa cuando recibió el diagnóstico de Joseph?
—Noooo. Nunca me sentí culpable. Mucha gente buscó que yo me sintiera culpable. En aquella época, cuando se recibía un diagnóstico de autismo, casi todos los profesionales decían que la culpa era de la madre. Y en general cualquier cosa que estuviera mal respecto del comportamiento de los niños, en los años 40, 50 y 60, era responsabilidad de la madre, de su mala influencia. Y realmente lo creían. Pero estaban todos equivocados. Equivocados (se enoja).
—¿Qué piensa de que en la Argentina muchos psicoanalistas siguen sosteniendo ese punto de vista?
—Pienso que no están en lo cierto. Y que están haciendo mucho daño, muchísimo daño. Es un tremendo trabajo ser la madre de un chico con autismo. Las 24 horas del día hay que estar con los ojos sobre él. Ellos están todo el tiempo haciendo cosas, subiéndose a lugares, se escapan, se sacan la ropa, tiran la cadena todo el tiempo o no la tiran nunca. Joseph, por ejemplo, imaginaba que veía cosas casi todas las noches a sus cuatro años y se asustaba.
—¿Por qué, en las últimas tres décadas, cambió la idea sobre el origen del autismo?
— En mi país, casi nadie cree lo que antes se creía, nadie se atrevería. Hay mucha ciencia en los Estados Unidos que muestra cuán equivocados estaban como para que se mantenga aquel punto de vista. Hoy existe buena tecnología para ver el interior del cerebro. Se pueden comparar las neuronas y se ve que en un individuo normal son gordas como un árbol frondoso y en los autistas flaquitas como un pequeño arbusto.
—En cierto sentido, usted es responsable de esta revolución...
—Bueno, sí, de cierta forma podemos decirlo así.
"La hicieron con respecto"
Aunque la película no cuenta su historia sino la de dos hermanos que se reencuentran, Dustin Hoffman estudió en detalle a Joseph Sullivan para componer al personaje que terminaría dándole un Oscar en 1988.
“Lo hizo con muchísimo respeto y cuidado”, enfatiza Ruth Sullivan. Y cuenta: “Como el caso de mi hijo era el mejor documentado, para Hoffman fue muy fácil dar con nosotros. Cuando le plantearon hacer la película, Joseph fue fácil de encontrar porque ya había aparecido en la televisión varias veces a los diez años. Dustin vio los 43 minutos de un documental sobre él y fue a la Universidad de California para ver las 15 horas de tomas descartadas por el director. Después fue hasta mi casa”.
Fue tan buena la recreación del actor que en un momento, Sullivan sintió a su hijo mover la silla por detrás. “Estaba segura de que era Joseph por el modo de arrastrarla. Pero, al darme vuelta, lo vi a Dustin”.
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